Ma fille Manon a été diagnostiquée à 12 ans, après des années d’errance médicale. Comme toutes les mamans, je voulais l’aider, mais je me sentais impuissante face à ses douleurs. J’ai dû me battre pour qu’elle soit reconnue à l’école, pour qu’on ne la traite pas de « paresseuse ». Aujourd’hui, je milite pour la sensibilisation au SED, car aucun enfant ne devrait subir autant de doutes et de jugements.

J’ai été diagnostiqué tard, à 45 ans, quand mon fils a commencé à montrer les mêmes symptômes. C’est en cherchant pour lui que j’ai découvert que j’étais aussi atteint. C’est dur de voir son enfant souffrir et de savoir qu’il devra se battre comme moi. Mais aujourd’hui, on avance ensemble, on adapte notre quotidien et on s’entraide. Mon plus grand souhait ? Que les médecins reconnaissent plus vite cette maladie pour éviter à d’autres ce parcours du combattant.

J’ai toujours eu des douleurs, mais pendant mes études, tout s’est aggravé : fatigue intense, crises de douleurs insoutenables… Mon corps ne suivait plus. J’ai dû adapter mon emploi du temps, suivre des cours en ligne et accepter de ralentir. Le SED m’a appris à écouter mon corps, même si c’est frustrant de ne pas pouvoir faire tout ce que je voudrais.

J’ai longtemps essayé de lutter contre la douleur, de me forcer à marcher, à mener une vie « normale ». Mais mes luxations devenaient trop fréquentes, et chaque pas était une souffrance. À 38 ans, j’ai accepté d’utiliser un fauteuil roulant. Ça a été une libération : moins de douleurs, plus d’énergie pour ma famille. Pourtant, l’extérieur me juge : « Hier tu marchais, et aujourd’hui tu es en fauteuil ? » Le SED est une maladie imprévisible, et il faut apprendre à s’écouter.

Depuis l’adolescence, j’ai des douleurs articulaires et des entorses à répétition. On me disait que j’étais juste maladroite… J’ai dû attendre mes 28 ans pour être diagnostiquée avec un SED hypermobile. Aujourd’hui, je vis avec des attelles et des adaptations, mais le plus dur reste le manque de compréhension. Je ne « parais pas malade », alors on minimise mes douleurs. Le diagnostic m’a enfin permis de mettre un nom sur ce que je vis.