“Je m’appelle Marion, j’ai 29 ans, et j’ai été diagnostiquée du syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile à 25 ans. Pendant des années, on m’a dit que j’étais stressée, que je somatisais, que c’était dans ma tête. En réalité, mon corps souffrait – silencieusement.”
Une douleur invisible
La douleur a toujours été là. Au début, je pensais que tout le monde vivait comme ça : douleurs articulaires, entorses à répétition, fatigue constante. Je passais mon temps à “faire avec”, jusqu’à ce que mon corps lâche à 23 ans, après une simple chute. Ce jour-là, mon genou ne s’est jamais vraiment remis.
Le parcours du combattant
Obtenir un diagnostic a été un vrai marathon. Des dizaines de rendez-vous, des examens normaux, des médecins sceptiques… Il a fallu que je tombe sur un kiné spécialisé qui m’a parlé du SED. C’est lui qui a lancé les démarches pour que je voie un spécialiste. À 25 ans, j’ai enfin eu un mot sur ma douleur.
Réapprendre à vivre
Aujourd’hui, je ne suis pas guérie. Mais j’ai appris à me respecter, à écouter mon corps. Je fais de la kiné chaque semaine, je dors avec une orthèse pour le poignet, je prends parfois un fauteuil roulant pour les longues sorties. J’ai accepté que ce n’était pas un échec, mais un outil pour vivre mieux.
Être entendue
Ce que je souhaite maintenant, c’est que les gens comprennent qu’on peut souffrir même si ça ne se voit pas. Le SED est invisible, mais bien réel. Être cru·e, c’est déjà un premier pas vers la guérison. Alors je témoigne, pour que d’autres se sentent moins seul·es.
