Mois : avril 2025

Les vêtements compressifs dans le traitement du syndrome d’Ehlers-Danlos (SED)

Le syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) est un groupe de maladies génétiques rares affectant le tissu conjonctif. Il se manifeste principalement par une hyperlaxité articulaire, une fragilité de la peau, des douleurs chroniques et parfois des troubles proprioceptifs. Pour soulager certains de ces symptômes, les vêtements compressifs peuvent jouer un rôle clé dans la prise en charge.

🔍 Pourquoi utiliser des vêtements compressifs ?

Chez les personnes atteintes de SED, les articulations sont souvent instables, ce qui peut entraîner des luxations ou subluxations fréquentes, des douleurs et une fatigue musculaire importante. Les vêtements compressifs agissent à plusieurs niveaux :

  • Stabilisation articulaire : la compression apporte un maintien supplémentaire, limitant les mouvements excessifs.

  • Amélioration de la proprioception : elle permet au cerveau de mieux localiser les mouvements du corps dans l’espace, ce qui aide à corriger certaines postures et prévenir les blessures.

  • Réduction des douleurs : en soutenant les muscles et en limitant les contraintes mécaniques, la compression peut contribuer à un soulagement partiel de la douleur.

  • Soutien circulatoire : certaines formes de SED, comme le type hypermobile, peuvent s’accompagner de dysautonomie (ex : syndrome de tachycardie orthostatique posturale – POTS). Les vêtements compressifs peuvent alors améliorer le retour veineux et atténuer les symptômes.

🧥 Quels types de vêtements compressifs existent ?

Il existe plusieurs formes de vêtements adaptés :

  • Manchons (bras ou jambes) : utiles pour des zones spécifiques touchées par des douleurs ou des instabilités.

  • Corsets compressifs ou tops : pour stabiliser les épaules, le dos et la cage thoracique.

  • Leggings compressifs : pour le bassin, les genoux, les hanches.

  • Vêtements sur mesure : particulièrement recommandés pour les personnes ayant des besoins spécifiques ou une morphologie atypique.

🧑‍⚕️ Prescription et encadrement médical

Il est essentiel que les vêtements compressifs soient prescrits et ajustés par un professionnel de santé (médecin spécialiste, kinésithérapeute ou ergothérapeute). Une mauvaise compression peut être contre-productive, voire dangereuse (circulatoire, cutanée, etc.).

En France, des dispositifs comme les vêtements compressifs sur mesure de classe 2 peuvent être partiellement pris en charge par l’Assurance Maladie sur prescription médicale, notamment dans le cadre de certaines ALD (affections de longue durée).

👚 Quelques marques et fournisseurs reconnus

Parmi les fabricants spécialisés, on peut citer :

  • Lipoelastic

  • Thuasne

  • Medi

  • Jobst

  • Juzo

  • Sigvaris Certains travaillent en lien avec des orthopédistes ou des centres spécialisés dans le SED.

⚠️ À retenir

  • Les vêtements compressifs ne remplacent pas un traitement global, mais s’intègrent dans une approche pluridisciplinaire : kiné, ergothérapie, gestion de la douleur, activité physique adaptée, etc.

  • Il est recommandé de tester progressivement le port, d’alterner avec des périodes de repos, et d’ajuster le port selon les activités (repos, sport, sorties, travail…).

🐙 Fabriquer un Totem Poulpe en Origami pour sensibiliser au SED

Créer un poulpe en origami est une manière simple et ludique de sensibiliser au Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED). Facile à fabriquer, il peut être déposé dans des lieux publics ou offert pour faire voyager le message.


📌 Matériel nécessaire :

✅ Une feuille carrée (15×15 cm ou plus)
✅ Un stylo pour dessiner les yeux et ajouter un message
✅ Un QR code imprimé pour renvoyer vers une page d’information sur le SED


📜 Étapes de pliage :

1️⃣ Former la base du pliage

  1. Plier la feuille en diagonale dans les deux sens, puis déplier.

  2. Plier la feuille en deux horizontalement et verticalement, puis déplier.

  3. Replier chaque coin vers le centre pour former un petit carré.


2️⃣ Créer la tête du poulpe

  1. Plier légèrement le haut du carré pour arrondir la tête.

  2. Dessiner les yeux et la bouche avec un stylo.


3️⃣ Former les tentacules

  1. Plier la partie inférieure en accordéon pour donner un effet flexible aux tentacules.

  2. Couper légèrement le bas pour séparer les tentacules si souhaité.

  3. Courber légèrement les extrémités pour donner du relief.


📢 Ajoutez un message et partagez-le !

✏️ Sous une tentacule, écrivez :
“Tu as trouvé ce poulpe ? Fais-le voyager et scanne-moi pour en savoir plus sur le SED ! #PoulpeSED”

📷 Prenez une photo et partagez-la avec le hashtag #PoulpeSED.
📍 Laissez-le dans un lieu public pour qu’il continue son voyage.


❤️Ce petit origami devient un messager de sensibilisation !

Le Syndrome d’Ehlers-Danlos et l’Affection Longue Durée (ALD)

Comprendre la Reconnaissance et les Droits des Patients

Qu’est-ce que le Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) ?

Le syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) est un groupe de maladies génétiques rares affectant le tissu conjonctif. Il entraîne une hyperlaxité des articulations, une fragilité cutanée, des douleurs chroniques et, dans certains cas, des complications vasculaires graves.

L’Affection Longue Durée (ALD) : Définition et Avantages

L’Affection Longue Durée (ALD) est un dispositif de la Sécurité sociale permettant une prise en charge à 100 % des soins liés à certaines maladies graves et chroniques. Il existe deux types d’ALD :

  • ALD 30 : Liste de 30 maladies reconnues (ex. diabète, sclérose en plaques…)

  • ALD 31 ou ALD hors liste : Pour des pathologies invalidantes nécessitant un traitement prolongé.

Le SED est-il reconnu en ALD ?

Le SED n’est pas sur la liste des ALD 30, mais il peut être reconnu au cas par cas en ALD 31. Cela dépend de la gravité des symptômes et de leur impact sur la vie quotidienne du patient.

Démarches pour obtenir une ALD pour le SED

  1. Consultation avec son médecin traitant : Il évalue la sévérité des symptômes et la nécessité d’un suivi médical lourd.

  2. Rédaction d’un protocole de soins : Le médecin établit un dossier détaillant les besoins médicaux.

  3. Soumission à l’Assurance Maladie : Le dossier est transmis à la Sécurité sociale pour évaluation.

  4. Décision de la CPAM : Une réponse est donnée sous 3 semaines à 2 mois.

Que faire en cas de refus ?

Si la demande est refusée, il est possible de :

  • Demander une révision du dossier avec des éléments médicaux complémentaires.

  • Faire appel auprès de la Commission de recours amiable (CRA).

  • Solliciter un accompagnement par une association de patients spécialisée.

Conclusion

Bien que le SED ne soit pas automatiquement reconnu en ALD, les patients avec des formes sévères peuvent obtenir une prise en charge à 100 %. Un bon suivi médical et une démarche rigoureuse augmentent les chances de reconnaissance.

❤️ Besoin d’aide ? Contactez votre médecin ou une association de patients pour vous guider dans vos démarches !