Le syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) est une maladie souvent invisible, mais jamais inexistante.
Chaque jour, des milliers de personnes vivent avec une réalité que l’on ne peut pas deviner au premier regard : douleurs chroniques, fatigue extrême, entorses multiples, troubles digestifs ou encore anxiété… mais sans plâtre, sans béquilles, sans signes extérieurs évidents.
Ce décalage entre ce que la personne vit et ce que les autres perçoivent est source de malentendus. Il n’est pas rare d’entendre des phrases comme :
“Mais tu n’as pas l’air malade !”
“T’as bonne mine pourtant !”
“Tu étais en forme hier, non ?”
Pourtant, les symptômes sont bien là, et peuvent être invalidants. Ce que les autres ne voient pas, c’est la lutte constante pour tenir debout, garder le sourire, gérer les douleurs tout en remplissant les obligations du quotidien.
Reconnaître l’invisibilité du SED, c’est faire un pas vers plus de compréhension et d’empathie.
C’est rappeler que ce n’est pas parce qu’on ne voit rien qu’il ne se passe rien.
👉 Une maladie invisible reste une maladie.
👉 Écoutons. Croyons. Soutenons.