“Ma vie avec le SED” : témoignages sincères de patients

Le Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) est une maladie rare, souvent invisible. Chaque personne atteinte vit une réalité unique, mais toutes partagent un combat commun : se faire entendre, comprendre et soutenir. Voici trois témoignages intimes de patient.e.s qui ont accepté de partager leur quotidien avec courage.

💬 Témoignage 1 — Camille, 26 ans, étudiante

« Le plus dur, c’est que ça ne se voit pas. Je peux être pliée de douleur tout en souriant. J’ai appris à masquer, à gérer, à survivre. Mais quand on met un mot sur ce qu’on vit — SED — on se sent moins seule. Ma kiné et mon entourage m’aident à tenir. »

💬 Témoignage 2 — Léo, 34 ans, graphiste

« J’ai mis 10 ans à avoir un diagnostic. Pendant longtemps, on m’a dit que j’étais “hypocondriaque”. Aujourd’hui, je fais attention à tout : mes mouvements, mon alimentation, mon stress. C’est une vigilance permanente, mais j’ai repris le pouvoir sur ma vie. »

💬 Témoignage 3 — Sophie, 41 ans, maman de deux enfants

« Être parent avec le SED, c’est un défi. Je ne peux pas toujours porter mes enfants, ni jouer comme je voudrais. Mais je leur apprends autre chose : l’écoute, la patience, la force tranquille. Le SED m’a rendue plus forte, même dans mes fragilités. »

🤍 Une force invisible

Derrière chaque diagnostic, il y a une histoire, des chutes et des rebonds, des fatigues intenses et des petits miracles du quotidien. Ce que ces témoignages nous rappellent : le SED n’empêche pas de vivre, mais il demande d’inventer une nouvelle façon de le faire.

📣 En conclusion

Ces récits ne sont qu’un aperçu de la richesse et de la complexité du vécu des personnes atteintes du SED. Plus on en parle, plus la société comprend. Et peut-être, un jour, le regard changera.