Comment parler du SED à ses proches ?

Le guide de la communication bienveillante

Quand on vit avec une maladie invisible comme le syndrome d’Ehlers-Danlos (SED), l’un des plus grands défis n’est pas que physique. Il est émotionnel : comment expliquer ce que l’on vit à ceux qui ne le voient pas ? À sa famille, à ses amis, à ses collègues ou son employeur ?

Voici un guide pratique pour en parler avec bienveillance, sans s’épuiser, et en posant des limites saines.

👨‍👩‍👧‍👦 1. Parler à sa famille

💬 Objectif : créer une base de compréhension et d’empathie.

• Choisis le bon moment : au calme, quand tu es disponible émotionnellement.

• Sois simple et clair : “J’ai une maladie génétique appelée SED. Elle affecte mes articulations, ma fatigue, ma douleur. Elle est invisible mais réelle.”

• Utilise des comparaisons concrètes : “C’est comme vivre avec un élastique trop détendu dans les articulations.”

• Exprime tes besoins : aide pratique, soutien moral, adaptation des activités.

📌 Astuce : Partager une fiche explicative ou un lien d’article (comme celui-ci !) peut faire la différence.

🧑‍🤝‍🧑 2. Parler à ses amis

💬 Objectif : maintenir le lien, même si tu n’es pas toujours disponible.

• Explique ce que le SED implique (fatigue soudaine, douleurs imprévisibles).

• Désamorce la culpabilité : “Ce n’est pas que je ne veux pas venir, c’est que mon corps ne me le permet pas aujourd’hui.”

• Suggère des adaptations : moments plus courts, lieux confortables, sorties douces.

📌 Astuce : Un.e vrai.e ami.e comprendra si on lui donne les bonnes clés.

💼 3. Parler à son employeur

💬 Objectif : être compris, obtenir des aménagements si nécessaire.

• Sois factuel et professionnel : parle des symptômes impactant ton travail (fatigue, mobilité, douleurs).

• Renseigne-toi sur tes droits (RQTH, aménagements de poste, télétravail).

• Propose des solutions : pauses régulières, planning ajusté, matériel ergonomique.

📌 Astuce : Tu n’as pas à tout dévoiler. Reste dans un cadre respectueux et clair.

💛 4. Et si on ne te comprend pas ?

• Tu as le droit de poser des limites.

• Tu n’es pas responsable de ce que les autres sont prêts à entendre.

• Cherche du soutien là où tu te sens vu.e et respecté.e (groupes SED, thérapeutes, forums bienveillants).

🧘 En résumé

Parler du SED, c’est un acte courageux. Mais c’est aussi une chance : celle de créer des ponts au lieu des silences. Tu n’as pas à tout faire en un jour. Commence petit, avec des mots vrais. Et souviens-toi : tu n’as pas besoin d’être compris.e par tout le monde pour être légitime.