

Dans les rues, sur les bancs ou au dĂ©tour d’un parc, de mystĂ©rieux petits poulpes en crochet đ§¶đ apparaissent… Ils ne sont pas perdus : ils sont lĂ pour une mission bien spĂ©ciale đ.
Le Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) est une maladie gĂ©nĂ©tique rare đ§Ź, touchant le tissu conjonctif (la “colle” du corps).
FragilitĂ© de la peau, douleurs chroniques, entorses Ă rĂ©pĂ©tition, fatigue extrĂȘme… đ Des symptĂŽmes invisibles au regard des autres, mais bien rĂ©els pour ceux qui en souffrent.
Trop souvent ignorĂ© ou mal compris, le SED a besoin de plus de visibilitĂ© đŁ.
Le poulpe est souple, rĂ©silient et sensible đ : il reprĂ©sente Ă merveille la force intĂ©rieure et lâadaptabilitĂ© des personnes atteintes du SED.
DĂ©poser des petits poulpes colorĂ©s dans lâespace public, câest semer des graines de curiositĂ©, de solidaritĂ© et dâespoir đ±âš.
Chaque poulpe est accompagnĂ© d’un petit mot expliquant sa prĂ©sence, pour toucher les passants et faire dĂ©couvrir l’univers souvent cachĂ© du SED.
En trouvant un poulpe đ, tu peux :
Le garder comme porte-bonheur đ
Le prendre en photo đž
Partager un message de soutien đŹ
Utiliser le hashtag #PoulpeSED pour diffuser la sensibilisation đ
Car chaque partage, chaque mot compte pour faire exister cette cause đ.
Application gratuite pour les personnes atteintes de SED : suivez vos symptÎmes, traitements, repas et échanges sans installation. Facile et pratique !
LâActivitĂ© Physique AdaptĂ©e (APA) pour les personnes atteintes du Syndrome dâEhlers-Danlos (SED) permet de renforcer les muscles en douceur, stabiliser les articulations et amĂ©liorer la qualitĂ© de vie, tout en respectant les limitations spĂ©cifiques de chacun.