Aujourd’hui, nous fêtons le travail. Mais pour certaines personnes, le travail commence dès l’ouverture des yeux. Pas au bureau. Pas en usine. Pas devant un écran. Le travail, c’est simplement de tenir debout. De bouger sans se blesser. De vivre malgré la douleur.

Le Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) est une maladie génétique rare qui affecte le tissu conjonctif, celui qui soutient les articulations, la peau, les vaisseaux, les organes… Résultat ? Douleurs chroniques, luxations fréquentes, fatigue extrême, troubles digestifs, et souvent… incompréhension.

Parce que ça ne se voit pas.
Parce que les gens disent “Tu as l’air en forme”.
Parce que les démarches pour être reconnu(e) sont longues et épuisantes.

Et pourtant, chaque personne atteinte du SED travaille dur, chaque jour :

• pour expliquer l’invisible,

• pour adapter sa vie à un corps instable,

• pour garder le sourire malgré tout.

En ce 1er mai, nous avons choisi un poulpe rigolo pour représenter cette lutte douce mais constante. Le poulpe, comme beaucoup de personnes SED, est souple, sensible, multitâche. Mais aujourd’hui, il tient une béquille, car même lui a ses limites.

À ses côtés, un brin de muguet, symbole de chance et d’espoir. Pour dire qu’on peut fleurir même quand le terrain est difficile.

Alors aujourd’hui, pensons aussi à ceux et celles dont le travail est de vivre avec un handicap invisible.

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