Comprendre l’invisible

Quand on pense à la maladie, on imagine souvent des signes visibles : un plâtre, une cicatrice, une canne. Mais il existe des maladies invisibles, tout aussi invalidantes, qui ne laissent rien paraître… jusqu’à ce qu’on en parle.

Le Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) fait partie de ces maladies discrètes, mais dévastatrices. Maladie génétique rare, elle touche le tissu conjonctif, ce qui signifie qu’elle peut affecter de très nombreuses fonctions du corps :
articulations, peau, organes internes, système digestif, vaisseaux sanguins, cœur, système nerveux autonome…

Des symptômes qui épuisent…

Le quotidien des personnes atteintes du SED est souvent rythmé par des symptômes lourds, variés et surtout invisibles :

• Douleurs chroniques parfois diffuses, parfois aiguisées comme des coups de couteau, souvent mal soulagées.

• Luxations ou subluxations fréquentes des épaules, genoux, hanches, mâchoires… parfois simplement en dormant ou en se levant.

• Fatigue chronique, profonde, irréductible, semblable à celle ressentie lors d’une grippe ou d’un gros burn-out.

• Troubles digestifs (syndrome de l’intestin irritable, reflux, nausées), vessie hyperactive, et parfois problèmes cardiaques comme la tachycardie orthostatique.

• Troubles neurologiques : migraines, pertes de concentration (“brouillard cérébral”), hypersensibilité sensorielle.

• Anxiété et troubles de l’humeur, souvent liés à l’incompréhension, à l’errance médicale ou à l’isolement social.

Ces symptômes sont changeants, parfois inconstants, ce qui peut donner l’impression à l’entourage ou aux médecins que la personne “exagère” ou “se plaint trop”. Pourtant, derrière un sourire ou une posture droite, se cache parfois une douleur constante et silencieuse.

Un diagnostic trop souvent en retard

La moyenne de diagnostic du SED est encore aujourd’hui de plus de 10 ans après l’apparition des premiers signes.
Pourquoi ? Parce que beaucoup de professionnel·le·s de santé ne connaissent pas la maladie, ou la sous-estiment.

Ce retard entraîne des complications, un vécu traumatique, une perte de confiance envers le système médical, et souvent une détérioration de la santé mentale.

Et pourtant, ils avancent…

Les personnes atteintes du SED sont des combattant·e·s silencieux·ses.
Elles jonglent avec les douleurs, les rendez-vous médicaux, les incompréhensions, les traitements partiels, les questions non résolues…

Et malgré tout, elles avancent.
Elles élèvent des enfants.
Elles étudient.
Elles travaillent.
Elles sourient.
Elles luttent, chaque jour, pour une vie digne, reconnue, adaptée.

Ce que tu peux faire

• Écoute sans juger.

• Ne minimise pas la douleur des autres, même si elle ne se voit pas.

• Sois curieux·se, informe-toi.

• Soutiens les associations et les campagnes de sensibilisation.

• Partage ce que tu apprends, car chaque petit geste compte.

Conclusion

Aujourd’hui, le SED reste largement méconnu. Mais chaque mot partagé, chaque publication, chaque témoignage contribue à une meilleure visibilité, une reconnaissance, et un peu plus de respect pour celles et ceux qui le vivent.

Parce que la douleur invisible est une réalité.
Et parce qu’on ne devrait jamais avoir à prouver qu’on souffre pour être entendu·e.