“Tu es super souple, tu devrais faire du cirque !”
“Tu as de la chance d’être aussi flexible.”
Ce genre de remarque semble anodine… mais elles sont loin de la réalité vécue par les personnes atteintes du Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED).

Le SED entraîne une hyperlaxité articulaire, c’est-à-dire que les articulations se déplacent au-delà de leur amplitude normale. Si cela peut paraître amusant ou impressionnant, c’est en réalité très handicapant :

• luxations à répétition,

• douleurs musculaires,

• fatigue chronique,

• blessures fréquentes,

• instabilité dans les gestes les plus simples (écrire, cuisiner, marcher…).

Ce n’est pas de la gymnastique : c’est un combat quotidien pour rester fonctionnel.

❗ Ce qu’on ne voit pas :

• Des heures de rééducation pour éviter que les articulations « sortent ».

• Des attelles ou orthèses pour maintenir ce que le corps ne retient pas.

• Des douleurs qu’un simple sourire masque.

• Une grande vigilance constante, même dans les mouvements les plus simples.

Être hypermobile n’est pas un atout.
C’est une fragilité structurelle.

Et surtout :
👉 Je suis souple, mais pas invincible.