Quand on souffre du syndrome d’Ehlers-Danlos, le parcours médical est souvent un véritable marathon… sans carte et sans ligne d’arrivée visible.
Selon plusieurs études et témoignages, il faut en moyenne 14 ans pour obtenir un diagnostic de SED. 14 ans d’errance médicale. 14 ans de doutes, de douleurs et d’incompréhension.

Pourquoi autant de retard ?

• Parce que le SED est une maladie rare et peu connue, même chez les professionnels de santé.
• Parce que ses symptômes sont multiples, fluctuants et peu spécifiques : douleurs articulaires, entorses à répétition, fatigue chronique, troubles digestifs, peau fragile…
• Parce que la souffrance invisible est souvent minimisée ou attribuée à des causes psychosomatiques.

🧭 Pour les patients, ces années sont bien plus qu’une attente : ce sont des années de souffrances physiques, de culpabilisation, de remises en question… et parfois même de diagnostics erronés menant à des traitements inadaptés, voire nocifs.

👉 Cette statistique, aussi choquante soit-elle, est un levier pour sensibiliser et améliorer la prise en charge. Plus les médecins, les familles et le grand public connaîtront le SED, plus vite les patients seront écoutés, compris… et pris en charge.