Avoir le SED, c’est vivre dans un corps imprévisible. Tu peux te réveiller en forme le matin et finir ta journée avec une épaule qui claque, un genou qui lâche et une fatigue qui ferait passer un lendemain de soirée pour une sieste. Et là, comme si ton corps ne suffisait pas, ton mental commence à vaciller : frustration, anxiété, colère, culpabilité… bingo, jackpot émotionnel.

💥 Douleur et émotions : un duo infernal

Quand la douleur devient chronique, les émotions ne suivent plus le rythme. C’est pas juste « avoir mal », c’est « avoir marre d’avoir mal ». Et quand tu te sens incompris, pas cru, ou juste épuisé, les émotions montent vite dans les tours. C’est normal. Ce n’est pas être faible, c’est être humain.

Le problème ? La douleur t’épuise → tu deviens irritable → tu te sens coupable → t’es encore plus mal → et bam, douleur amplifiée. Ce cercle vicieux, beaucoup de personnes SED le connaissent par cœur.

🧭 Apprendre à décoder ses émotions, pas les fuir

Avant de « gérer », il faut reconnaître. Se dire : « Là, je suis pas juste de mauvaise humeur, je suis frustré·e parce que j’ai encore dû annuler un truc à cause de mon corps. » Mettre des mots, c’est déjà désamorcer un peu la bombe.

Et spoiler : gérer, ça veut pas dire « tout contrôler avec zen et gratitude ». Ça veut dire poser des limites, demander de l’aide, dire non, et parfois pleurer un bon coup sans se juger.

🛠️ Ce qui peut vraiment aider (et ce qui est surcoté)

• ✅ La thérapie (mais avec quelqu’un qui connaît les maladies chroniques, pas juste les « pensées positives » à deux balles)

• ✅ L’écriture ou le dessin pour poser ce qui déborde

• ✅ L’humour (noir, souvent – et alors ?)

• ✅ Se construire une « safe team » : un ou deux proches qui comprennent, même sans vivre ça

• ✅ Les routines (pas rigides, mais rassurantes)

• ✅ Et surtout : arrêter de se comparer à « l’avant », ou aux autres

• ❌ Les phrases du genre « Faut juste être positif » → non. Juste non.

• ❌ Le stoïcisme à outrance → non plus. Pleurer ≠ faiblesse.

🌧️🌈 Accepter qu’il y aura des jours de tempête… mais aussi des accalmies

Apprendre à vivre avec le SED, ce n’est pas un challenge qu’on réussit une fois pour toutes. C’est un travail d’équilibriste. Mais à force, on devient bon pour sentir les vents, pour s’ancrer dans l’instant, pour ne pas se laisser emporter à chaque rafale.

Et ça, c’est pas rien.