Le 12 mai, partout dans le monde, nous célébrons la Journée internationale des infirmiers et infirmières. Cette date symbolique, choisie en l’honneur de Florence Nightingale, pionnière des soins infirmiers modernes, est l’occasion de dire merci à celles et ceux qui, dans l’ombre ou en première ligne, prennent soin des autres.

Pour les personnes vivant avec des maladies chroniques ou rares comme le Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED), le rôle des soignants est encore plus crucial.

Le SED : une maladie rare, une vie de soins

Le Syndrome d’Ehlers-Danlos regroupe un ensemble de maladies génétiques qui touchent le tissu conjonctif. Ce syndrome se manifeste par une grande élasticité de la peau, une hypermobilité articulaire, des douleurs chroniques, une fatigue profonde, et parfois des atteintes vasculaires ou digestives graves. Les patients sont souvent confrontés à un parcours médical complexe, long, et semé d’incompréhensions.

Dans ce contexte, les infirmiers et infirmières deviennent des alliés incontournables : gestion de la douleur, pansements, soins quotidiens, surveillance des complications, écoute… Ils assurent une présence rassurante et compétente qui fait toute la différence.

Des soins techniques, mais aussi humains

Au-delà des gestes médicaux, les infirmiers incarnent un lien humain essentiel. Pour les patients atteints du SED, souvent isolés ou en errance médicale, pouvoir compter sur des professionnels bienveillants, formés et à l’écoute, représente un véritable soutien moral.

Ils comprennent la complexité du SED, adaptent leurs soins aux réalités du quotidien, et contribuent à améliorer la qualité de vie des patients.

Un message de reconnaissance

En cette Journée des infirmiers et infirmières, nous souhaitons adresser un immense merci à tous les professionnels du soin, et tout particulièrement à ceux qui accompagnent les patients atteints du SED.
Merci pour votre engagement, votre patience, vos sourires, vos gestes précis, votre écoute sincère. Merci d’être là, jour après jour.

Vous êtes bien plus que des soignants : vous êtes des piliers dans notre quotidien.