Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED)
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Auteur/autrice : admin7576

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“SED et Passage” : une application gratuite pour mieux vivre avec le syndrome d’Ehlers-Danlos

Vivre avec un syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) ou une maladie chronique apparentée demande une organisation constante. L’application “SED et Passage” a été créée pour vous offrir un soutien simple, efficace et accessible partout.

Une application pensée pour votre quotidien :

  • Journal des symptômes : gardez une trace précise de vos douleurs, fatigues, malaises ou autres manifestations. Un outil précieux pour vos suivis médicaux.

  • Journal des repas : identifiez les aliments qui vous réussissent (ou non) et notez les effets ressentis.

  • Journal des consultations : enregistrez vos rendez-vous médicaux, vos comptes rendus et vos observations.

  • Suivi des traitements : ne perdez plus le fil de vos prises médicamenteuses.

  • Espace d’échange : un lieu sécurisé pour dialoguer, partager, se sentir compris et moins seul.

Un outil sans contraintes :
Pas besoin de télécharger quoi que ce soit. Il vous suffit de cliquer ici pour commencer à l’utiliser :
https://sed-et-passage.fr/apk/

Participez à son amélioration :
Vos remarques, suggestions et impressions sont essentielles pour faire évoluer l’application. N’hésitez pas à les partager !

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12 mai – Journée des infirmiers et infirmières

Le 12 mai, partout dans le monde, nous célébrons la Journée internationale des infirmiers et infirmières. Cette date symbolique, choisie en l’honneur de Florence Nightingale, pionnière des soins infirmiers modernes, est l’occasion de dire merci à celles et ceux qui, dans l’ombre ou en première ligne, prennent soin des autres.

Pour les personnes vivant avec des maladies chroniques ou rares comme le Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED), le rôle des soignants est encore plus crucial.

Le SED : une maladie rare, une vie de soins

Le Syndrome d’Ehlers-Danlos regroupe un ensemble de maladies génétiques qui touchent le tissu conjonctif. Ce syndrome se manifeste par une grande élasticité de la peau, une hypermobilité articulaire, des douleurs chroniques, une fatigue profonde, et parfois des atteintes vasculaires ou digestives graves. Les patients sont souvent confrontés à un parcours médical complexe, long, et semé d’incompréhensions.

Dans ce contexte, les infirmiers et infirmières deviennent des alliés incontournables : gestion de la douleur, pansements, soins quotidiens, surveillance des complications, écoute… Ils assurent une présence rassurante et compétente qui fait toute la différence.

Des soins techniques, mais aussi humains

Au-delà des gestes médicaux, les infirmiers incarnent un lien humain essentiel. Pour les patients atteints du SED, souvent isolés ou en errance médicale, pouvoir compter sur des professionnels bienveillants, formés et à l’écoute, représente un véritable soutien moral.

Ils comprennent la complexité du SED, adaptent leurs soins aux réalités du quotidien, et contribuent à améliorer la qualité de vie des patients.

Un message de reconnaissance

En cette Journée des infirmiers et infirmières, nous souhaitons adresser un immense merci à tous les professionnels du soin, et tout particulièrement à ceux qui accompagnent les patients atteints du SED.
Merci pour votre engagement, votre patience, vos sourires, vos gestes précis, votre écoute sincère. Merci d’être là, jour après jour.

Vous êtes bien plus que des soignants : vous êtes des piliers dans notre quotidien.

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Activité Physique Adaptée et Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) : bouger autrement

Qu’est-ce que le SED ?

Le Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) est un groupe de maladies génétiques rares affectant le tissu conjonctif. Il se caractérise notamment par une hypermobilité articulaire, une fragilité de la peau, une douleur chronique, une fatigue persistante, et parfois des complications vasculaires. Cette pathologie peut rendre les mouvements du quotidien difficiles et douloureux, et augmente le risque de blessures, notamment au niveau des articulations.

L’Activité Physique Adaptée : une réponse sur mesure

L’Activité Physique Adaptée (APA) désigne des programmes d’exercice conçus spécifiquement pour répondre aux besoins des personnes ayant des limitations fonctionnelles ou des pathologies chroniques. Elle est encadrée par des professionnels formés en sciences du sport et santé.

Dans le cadre du SED, l’APA a plusieurs objectifs :

  • Renforcer la musculature de manière douce, pour stabiliser les articulations.

  • Améliorer l’endurance sans provoquer de fatigue excessive.

  • Travailler la proprioception (la perception du corps dans l’espace) afin de réduire les risques de chutes ou de blessures.

  • Préserver la mobilité articulaire sans hyper-solliciter les articulations.

  • Améliorer la qualité de vie, en diminuant la douleur et en luttant contre la sédentarité.

Quels types d’exercices sont recommandés ?

Les exercices doivent être personnalisés en fonction du type de SED, de la gravité des symptômes et de la condition physique de la personne. En général, on privilégie :

  • La gymnastique douce (Pilates adapté, yoga modifié, stretching léger)

  • La natation ou l’aquagym douce, qui limitent les impacts sur les articulations

  • Le renforcement musculaire isométrique (contractions statiques)

  • La marche à allure modérée, selon les capacités

  • Les exercices de proprioception sur surface stable au début

Les exercices doivent être réalisés en douceur, avec des mouvements contrôlés, et toujours sans douleur.

Précautions importantes

  • Éviter les sports à impacts (course, sports de contact, sauts)

  • Ne pas forcer l’amplitude des articulations (risque de luxations)

  • Respecter les temps de repos pour prévenir la fatigue chronique

  • S’hydrater et surveiller la tension artérielle (certains SED entraînent des troubles de régulation)

Conclusion

Le SED n’est pas une contre-indication à l’activité physique, bien au contraire. Une APA bien encadrée peut améliorer la condition physique, renforcer la stabilité articulaire, et participer activement à une meilleure qualité de vie. Elle doit cependant être personnalisée, progressive et régulière, avec une attention particulière portée à la sécurité et au confort de la personne.

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Le Syndrome d’Ehlers-Danlos : Comprendre ses différents types

Le syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) désigne un groupe hétérogène de maladies génétiques rares du tissu conjonctif, qui affectent principalement la peau, les articulations et les vaisseaux sanguins. Ces syndromes sont dus à des anomalies dans la production ou la structure du collagène, protéine essentielle au maintien de l’élasticité et de la solidité des tissus.

Il existe 13 types reconnus de SED (classification 2017 de l’International EDS Consortium), chacun avec ses propres caractéristiques cliniques, son mode de transmission et les gènes impliqués.

Caractéristiques communes à tous les SED

Bien que chaque type ait des manifestations spécifiques, la plupart des personnes atteintes présentent :

  • Une hyperlaxité articulaire (mobilité excessive des articulations)

  • Une fragilité cutanée (peau fine, douce, extensible, cicatrisation anormale)

  • Une fragilité tissulaire (risques de rupture d’organes ou de vaisseaux)

  • Des douleurs chroniques et de la fatigue

Les principaux types de SED et leurs différences

1. SED classique (cEDS)

  • Symptômes majeurs :

    • Hyperélasticité cutanée

    • Cicatrices atrophiques (fines, déprimées)

    • Hyperlaxité articulaire généralisée

  • Complications :

    • Luxations, entorses fréquentes

    • Hernies, prolapsus

  • Gènes impliqués : COL5A1, COL5A2

  • Transmission : Autosomique dominante

2. SED hypermobile (hEDS)

  • Symptômes majeurs :

    • Hyperlaxité articulaire importante, douleurs chroniques

    • Peu ou pas d’anomalies cutanées visibles

  • Particularités :

    • Le seul type sans test génétique identifié à ce jour

    • Très variable : peut être invalidant ou léger

  • Diagnostic : Basé uniquement sur des critères cliniques

  • Transmission : Probablement autosomique dominante

3. SED vasculaire (vEDS)

  • Symptômes majeurs :

    • Peau translucide et fine, visage particulier (nez fin, lèvres fines)

    • Fragilité vasculaire : risque de rupture artérielle ou d’organe (intestin, utérus)

  • Complications graves :

    • Ruptures artérielles ou organiques spontanées

    • Mort subite, parfois dès la trentaine

  • Gène impliqué : COL3A1

  • Transmission : Autosomique dominante

4. SED cyphoscoliotique (kEDS)

  • Symptômes majeurs :

    • Hypotonie musculaire dès la naissance

    • Cyphoscoliose (courbure de la colonne) progressive

    • Fragilité oculaire

  • Gènes impliqués : PLOD1 ou FKBP14

  • Transmission : Autosomique récessive

5. SED arthrochalasis (aEDS)

  • Symptômes majeurs :

    • Luxations congénitales des hanches

    • Hyperlaxité articulaire extrême

    • Fragilité cutanée et ecchymoses

  • Gènes impliqués : COL1A1, COL1A2

  • Transmission : Autosomique dominante

6. SED dermatosparaxis (dEDS)

  • Symptômes majeurs :

    • Peau très fragile, ridée à la naissance

    • Cicatrisation difficile, hernies

  • Gène impliqué : ADAMTS2

  • Transmission : Autosomique récessive

7. SED musculocontractural (mcEDS)

  • Symptômes majeurs :

    • Malformations congénitales (pieds bots, contractures)

    • Fragilité cutanée et tissulaire

    • Hernies fréquentes

  • Gènes impliqués : CHST14, DSE

  • Transmission : Autosomique récessive

8. SED myopathique (mEDS)

  • Symptômes majeurs :

    • Faiblesse musculaire à la naissance

    • Déformations articulaires congénitales

    • Hyperlaxité articulaire

  • Gène impliqué : COL12A1

  • Transmission : Dominante ou récessive

9. SED spondylodysplasique (spEDS)

  • Symptômes majeurs :

    • Petite taille

    • Retard de développement

    • Fragilité cutanée et laxité articulaire

  • Gènes impliqués : B4GALT7, B3GALT6, SLC39A13

  • Transmission : Autosomique récessive

10. SED avec fragilité cardiaque-valvulaire (cvEDS)

  • Symptômes majeurs :

    • Prolapsus valvulaire cardiaque, insuffisance valvulaire sévère

    • Hyperlaxité articulaire et peau fine

  • Gène impliqué : COL1A2

  • Transmission : Autosomique récessive

11. SED classique de type 2 (clEDS2)

  • Variante génétique très proche du SED classique

  • Gène impliqué : AEBP1

  • Transmission : Autosomique récessive

12. SED réticulo-prolifératif (rare)

  • Associé à des anomalies du développement des organes

  • Gènes et mécanismes encore mal connus

13. SED inconnu ou atypique

  • Cas cliniques ne correspondant à aucun type actuel

  • En cours d’étude pour éventuellement être classés dans de nouveaux sous-types

Tableau comparatif synthétique

Type de SEDSymptômes principauxGène(s) impliqué(s)Transmission
ClassiquePeau élastique, cicatricesCOL5A1, COL5A2Dominante
HypermobileHyperlaxité, douleursInconnuProbablement dominante
VasculaireRuptures artérielles, peau fineCOL3A1Dominante
CyphoscoliotiqueCyphose, hypotoniePLOD1, FKBP14Récessive
ArthrochalasisLuxations congénitalesCOL1A1, COL1A2Dominante
DermatosparaxisPeau extrêmement fragileADAMTS2Récessive
MusculocontracturalContractures, herniesCHST14, DSERécessive
MyopathiqueFaiblesse musculaireCOL12A1Dominante/Récessive
SpondylodysplasiquePetite taille, fragilitéB4GALT7, B3GALT6Récessive
Cardio-valvulaireValves cardiaquesCOL1A2Récessive

Diagnostic et prise en charge

Le diagnostic repose sur :

  • L’examen clinique approfondi

  • L’analyse génétique (sauf pour le type hypermobile)

  • Des examens complémentaires (imagerie, ECG, etc.)

La prise en charge est multidisciplinaire : rhumatologues, généticiens, kinésithérapeutes, psychologues, chirurgiens, etc. Il n’existe pas de traitement curatif, mais des soins symptomatiques peuvent améliorer la qualité de vie (rééducation, orthèses, gestion de la douleur, surveillance cardiovasculaire…).

Conclusion

Le syndrome d’Ehlers-Danlos est une maladie complexe, souvent méconnue, avec des conséquences physiques et psychologiques importantes. La diversité de ses formes rend son diagnostic difficile, mais une meilleure connaissance des différents types permet une prise en charge plus adaptée et précoce.

S

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Gérer ses émotions quand ton corps part en freestyle

Avoir le SED, c’est vivre dans un corps imprévisible. Tu peux te réveiller en forme le matin et finir ta journée avec une épaule qui claque, un genou qui lâche et une fatigue qui ferait passer un lendemain de soirée pour une sieste. Et là, comme si ton corps ne suffisait pas, ton mental commence à vaciller : frustration, anxiété, colère, culpabilité… bingo, jackpot émotionnel.

💥 Douleur et émotions : un duo infernal

Quand la douleur devient chronique, les émotions ne suivent plus le rythme. C’est pas juste « avoir mal », c’est « avoir marre d’avoir mal ». Et quand tu te sens incompris, pas cru, ou juste épuisé, les émotions montent vite dans les tours. C’est normal. Ce n’est pas être faible, c’est être humain.

Le problème ? La douleur t’épuise → tu deviens irritable → tu te sens coupable → t’es encore plus mal → et bam, douleur amplifiée. Ce cercle vicieux, beaucoup de personnes SED le connaissent par cœur.

🧭 Apprendre à décoder ses émotions, pas les fuir

Avant de « gérer », il faut reconnaître. Se dire : « Là, je suis pas juste de mauvaise humeur, je suis frustré·e parce que j’ai encore dû annuler un truc à cause de mon corps. » Mettre des mots, c’est déjà désamorcer un peu la bombe.

Et spoiler : gérer, ça veut pas dire « tout contrôler avec zen et gratitude ». Ça veut dire poser des limites, demander de l’aide, dire non, et parfois pleurer un bon coup sans se juger.

🛠️ Ce qui peut vraiment aider (et ce qui est surcoté)

  • ✅ La thérapie (mais avec quelqu’un qui connaît les maladies chroniques, pas juste les « pensées positives » à deux balles)

  • ✅ L’écriture ou le dessin pour poser ce qui déborde

  • ✅ L’humour (noir, souvent – et alors ?)

  • ✅ Se construire une « safe team » : un ou deux proches qui comprennent, même sans vivre ça

  • ✅ Les routines (pas rigides, mais rassurantes)

  • ✅ Et surtout : arrêter de se comparer à « l’avant », ou aux autres

  • ❌ Les phrases du genre « Faut juste être positif » → non. Juste non.

  • ❌ Le stoïcisme à outrance → non plus. Pleurer ≠ faiblesse.

🌧️🌈 Accepter qu’il y aura des jours de tempête… mais aussi des accalmies

Apprendre à vivre avec le SED, ce n’est pas un challenge qu’on réussit une fois pour toutes. C’est un travail d’équilibriste. Mais à force, on devient bon pour sentir les vents, pour s’ancrer dans l’instant, pour ne pas se laisser emporter à chaque rafale.

Et ça, c’est pas rien.

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Le SED ne se voit pas toujours, mais il est toujours là

Le syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) est une maladie souvent invisible, mais jamais inexistante.
Chaque jour, des milliers de personnes vivent avec une réalité que l’on ne peut pas deviner au premier regard : douleurs chroniques, fatigue extrême, entorses multiples, troubles digestifs ou encore anxiété… mais sans plâtre, sans béquilles, sans signes extérieurs évidents.

Ce décalage entre ce que la personne vit et ce que les autres perçoivent est source de malentendus. Il n’est pas rare d’entendre des phrases comme :

“Mais tu n’as pas l’air malade !”
“T’as bonne mine pourtant !”
“Tu étais en forme hier, non ?”

Pourtant, les symptômes sont bien là, et peuvent être invalidants. Ce que les autres ne voient pas, c’est la lutte constante pour tenir debout, garder le sourire, gérer les douleurs tout en remplissant les obligations du quotidien.

Reconnaître l’invisibilité du SED, c’est faire un pas vers plus de compréhension et d’empathie.
C’est rappeler que ce n’est pas parce qu’on ne voit rien qu’il ne se passe rien.

👉 Une maladie invisible reste une maladie.
👉 Écoutons. Croyons. Soutenons.

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Osons poser la question : “Avez-vous déjà entendu parler du SED ?”

Le syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) est encore bien trop souvent un inconnu pour le grand public. Et pourtant, il concerne des milliers de personnes à travers le monde. Des personnes qui vivent avec une fragilité du corps que l’on ne voit pas toujours, mais qui les affecte chaque jour.

💬 Un sondage qui a du sens

Aujourd’hui, nous te proposons un acte tout simple mais plein de portée : répondre à une question en commentaire.

🗳️ “Avez-vous déjà entendu parler du syndrome d’Ehlers-Danlos ?”

Ce type de sondage peut sembler anodin. Pourtant, il joue un rôle fondamental dans la prise de conscience collective. Pourquoi ? Parce que la première étape vers la reconnaissance d’une maladie invisible, c’est d’en parler.

Chaque “non” à ce sondage est une opportunité. Une chance d’expliquer, de transmettre, de rendre visible ce qui ne l’est pas.

📢 Pourquoi faire un sondage public ?

Parce que :

  • 🧠 Beaucoup découvrent le SED par hasard, souvent trop tard.
  • 🧬 Il s’agit d’une maladie génétique rare, donc peu médiatisée.
  • 🦴 Le SED est complexe : il peut toucher les articulations, la peau, les organes internes, et même le système digestif ou nerveux.
  • 💬 Trop de personnes souffrent en silence car leur entourage ne comprend pas leur quotidien.

Un sondage est une manière simple, rapide et accessible à tous de faire exister le sujet dans les conversations.

👥 Créer un espace de dialogue

En posant cette question dans une story :

  • Tu invites tes amis ou abonnés à s’interroger.
  • Tu offres à ceux qui ne connaissent pas la maladie une occasion d’apprendre.
  • Tu montres à ceux qui vivent avec le SED qu’ils ne sont pas seuls.

C’est une démarche inclusive, bienveillante et essentielle.

🌐 Et après ?

Propose une deuxième slide de story qui donne une explication simple du SED, avec un ton doux et informatif.
Par exemple :

💡 Le syndrome d’Ehlers-Danlos est une maladie génétique qui rend le corps trop souple et fragile.
Il provoque des douleurs articulaires, de la fatigue chronique, des problèmes digestifs…
Il est invisible, mais bien réel. Parlons-en. 💜

Tu peux aussi diriger les gens vers un lien ou un compte informatif pour aller plus loin (ex : site d’une association, témoignages, etc.).

🧠 Le savais-tu ?

🕰️ En moyenne, le diagnostic du SED prend plus de 10 ans.
C’est énorme.
Pourquoi ce délai ? Parce que la maladie est mal connue, souvent confondue avec d’autres pathologies, et encore trop peu abordée dans les formations médicales.

Chaque partage, chaque réponse à un sondage, chaque échange peut accélérer le changement.

🙌 Ensemble, faisons parler du SED

Sensibiliser, c’est donner de la visibilité.
Et aujourd’hui, ça passe par une simple question.

Alors…
👉 As-tu déjà entendu parler du syndrome d’Ehlers-Danlos ?
Si oui, aide-nous à faire passer le mot.
Si non, bienvenue : aujourd’hui, tu as appris quelque chose d’important 💜

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Une statistique qui fait mal : 14 ans pour poser un diagnostic

Quand on souffre du syndrome d’Ehlers-Danlos, le parcours médical est souvent un véritable marathon… sans carte et sans ligne d’arrivée visible.
Selon plusieurs études et témoignages, il faut en moyenne 14 ans pour obtenir un diagnostic de SED. 14 ans d’errance médicale. 14 ans de doutes, de douleurs et d’incompréhension.

Pourquoi autant de retard ?

  • Parce que le SED est une maladie rare et peu connue, même chez les professionnels de santé.
  • Parce que ses symptômes sont multiples, fluctuants et peu spécifiques : douleurs articulaires, entorses à répétition, fatigue chronique, troubles digestifs, peau fragile…
  • Parce que la souffrance invisible est souvent minimisée ou attribuée à des causes psychosomatiques.

🧭 Pour les patients, ces années sont bien plus qu’une attente : ce sont des années de souffrances physiques, de culpabilisation, de remises en question… et parfois même de diagnostics erronés menant à des traitements inadaptés, voire nocifs.

👉 Cette statistique, aussi choquante soit-elle, est un levier pour sensibiliser et améliorer la prise en charge. Plus les médecins, les familles et le grand public connaîtront le SED, plus vite les patients seront écoutés, compris… et pris en charge.

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Je suis souple, mais pas invincible

“Tu es super souple, tu devrais faire du cirque !”
“Tu as de la chance d’être aussi flexible.”
Ce genre de remarque semble anodine… mais elles sont loin de la réalité vécue par les personnes atteintes du Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED).

Le SED entraîne une hyperlaxité articulaire, c’est-à-dire que les articulations se déplacent au-delà de leur amplitude normale. Si cela peut paraître amusant ou impressionnant, c’est en réalité très handicapant :

  • luxations à répétition,

  • douleurs musculaires,

  • fatigue chronique,

  • blessures fréquentes,

  • instabilité dans les gestes les plus simples (écrire, cuisiner, marcher…).

Ce n’est pas de la gymnastique : c’est un combat quotidien pour rester fonctionnel.

❗ Ce qu’on ne voit pas :

  • Des heures de rééducation pour éviter que les articulations « sortent ».

  • Des attelles ou orthèses pour maintenir ce que le corps ne retient pas.

  • Des douleurs qu’un simple sourire masque.

  • Une grande vigilance constante, même dans les mouvements les plus simples.

Être hypermobile n’est pas un atout.
C’est une fragilité structurelle.

Et surtout :
👉 Je suis souple, mais pas invincible.

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Le SED, ce n’est pas “dans la tête”

Souvent, lorsqu’on parle de douleurs invisibles ou de maladies peu connues, un mot revient… trop souvent :

“C’est sûrement psychosomatique.”

Pour de nombreuses personnes atteintes du Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED), cette phrase est un traumatisme récurrent. Avant d’être diagnostiquées, elles passent parfois des années à consulter sans réponses claires, à entendre que tout cela serait lié au stress ou à l’anxiété. Et même après le diagnostic, ce doute plane encore.

🧠 Ce n’est pas “dans la tête”

Non, ce n’est pas psychologique. Le SED est une maladie génétique reconnue, touchant le tissu conjonctif. Ce tissu est essentiel : il soutient les organes, les articulations, les muscles, les vaisseaux, la peau…

Quand il est fragilisé, tout l’équilibre du corps est menacé :

  • douleurs articulaires,

  • luxations fréquentes,

  • instabilité musculaire,

  • troubles digestifs,

  • fatigue chronique,

  • problèmes vasculaires…

C’est un désordre structurel, pas une manifestation émotionnelle.

💥 Mais la douleur invisible, elle, est bien réelle

Quand la douleur n’est pas visible, elle est souvent minimisée.
Mais imagine devoir justifier en permanence ce que tu ressens :
👉 “Tu n’as pas l’air malade.”
👉 “Tu devrais faire un peu plus de sport.”
👉 “Tu dramatises.”
👉 “Et si tu essayais de penser à autre chose ?”

Ces remarques détruisent petit à petit l’estime de soi et peuvent entraîner un isolement social, voire une dépression.

💬 Alors que faire ?

✅ Croire la personne quand elle parle de ses symptômes.
✅ Éviter les phrases toutes faites.
✅ Soutenir moralement et logistiquement.
✅ Respecter les limitations, même si elles varient.

Parfois, juste écouter sans juger, c’est déjà énorme.

💡 Le SED n’est pas une maladie imaginaire.

Mais l’empathie, elle, est bien réelle… et accessible à tous.

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