Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED)
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Auteur/autrice : admin7576

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Le SED, cette douleur qu’on ne voit pas

Comprendre l’invisible

Quand on pense à la maladie, on imagine souvent des signes visibles : un plâtre, une cicatrice, une canne. Mais il existe des maladies invisibles, tout aussi invalidantes, qui ne laissent rien paraître… jusqu’à ce qu’on en parle.

Le Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) fait partie de ces maladies discrètes, mais dévastatrices. Maladie génétique rare, elle touche le tissu conjonctif, ce qui signifie qu’elle peut affecter de très nombreuses fonctions du corps :
articulations, peau, organes internes, système digestif, vaisseaux sanguins, cœur, système nerveux autonome…

Des symptômes qui épuisent…

Le quotidien des personnes atteintes du SED est souvent rythmé par des symptômes lourds, variés et surtout invisibles :

  • Douleurs chroniques parfois diffuses, parfois aiguisées comme des coups de couteau, souvent mal soulagées.

  • Luxations ou subluxations fréquentes des épaules, genoux, hanches, mâchoires… parfois simplement en dormant ou en se levant.

  • Fatigue chronique, profonde, irréductible, semblable à celle ressentie lors d’une grippe ou d’un gros burn-out.

  • Troubles digestifs (syndrome de l’intestin irritable, reflux, nausées), vessie hyperactive, et parfois problèmes cardiaques comme la tachycardie orthostatique.

  • Troubles neurologiques : migraines, pertes de concentration (“brouillard cérébral”), hypersensibilité sensorielle.

  • Anxiété et troubles de l’humeur, souvent liés à l’incompréhension, à l’errance médicale ou à l’isolement social.

Ces symptômes sont changeants, parfois inconstants, ce qui peut donner l’impression à l’entourage ou aux médecins que la personne “exagère” ou “se plaint trop”. Pourtant, derrière un sourire ou une posture droite, se cache parfois une douleur constante et silencieuse.

Un diagnostic trop souvent en retard

La moyenne de diagnostic du SED est encore aujourd’hui de plus de 10 ans après l’apparition des premiers signes.
Pourquoi ? Parce que beaucoup de professionnel·le·s de santé ne connaissent pas la maladie, ou la sous-estiment.

Ce retard entraîne des complications, un vécu traumatique, une perte de confiance envers le système médical, et souvent une détérioration de la santé mentale.

Et pourtant, ils avancent…

Les personnes atteintes du SED sont des combattant·e·s silencieux·ses.
Elles jonglent avec les douleurs, les rendez-vous médicaux, les incompréhensions, les traitements partiels, les questions non résolues…

Et malgré tout, elles avancent.
Elles élèvent des enfants.
Elles étudient.
Elles travaillent.
Elles sourient.
Elles luttent, chaque jour, pour une vie digne, reconnue, adaptée.

Ce que tu peux faire

  • Écoute sans juger.

  • Ne minimise pas la douleur des autres, même si elle ne se voit pas.

  • Sois curieux·se, informe-toi.

  • Soutiens les associations et les campagnes de sensibilisation.

  • Partage ce que tu apprends, car chaque petit geste compte.

Conclusion

Aujourd’hui, le SED reste largement méconnu. Mais chaque mot partagé, chaque publication, chaque témoignage contribue à une meilleure visibilité, une reconnaissance, et un peu plus de respect pour celles et ceux qui le vivent.

Parce que la douleur invisible est une réalité.
Et parce qu’on ne devrait jamais avoir à prouver qu’on souffre pour être entendu·e.

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1er mai : Travailler avec un corps douloureux – vivre avec le SED

Aujourd’hui, nous fêtons le travail. Mais pour certaines personnes, le travail commence dès l’ouverture des yeux. Pas au bureau. Pas en usine. Pas devant un écran. Le travail, c’est simplement de tenir debout. De bouger sans se blesser. De vivre malgré la douleur.

Le Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) est une maladie génétique rare qui affecte le tissu conjonctif, celui qui soutient les articulations, la peau, les vaisseaux, les organes… Résultat ? Douleurs chroniques, luxations fréquentes, fatigue extrême, troubles digestifs, et souvent… incompréhension.

Parce que ça ne se voit pas.
Parce que les gens disent “Tu as l’air en forme”.
Parce que les démarches pour être reconnu(e) sont longues et épuisantes.

Et pourtant, chaque personne atteinte du SED travaille dur, chaque jour :

  • pour expliquer l’invisible,

  • pour adapter sa vie à un corps instable,

  • pour garder le sourire malgré tout.

En ce 1er mai, nous avons choisi un poulpe rigolo pour représenter cette lutte douce mais constante. Le poulpe, comme beaucoup de personnes SED, est souple, sensible, multitâche. Mais aujourd’hui, il tient une béquille, car même lui a ses limites.

À ses côtés, un brin de muguet, symbole de chance et d’espoir. Pour dire qu’on peut fleurir même quand le terrain est difficile.

Alors aujourd’hui, pensons aussi à ceux et celles dont le travail est de vivre avec un handicap invisible.

#SED #1erMai #HandicapInvisible #EhlersDanlos #Sensibilisation #PoulpeSED #FêteDuTravail

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🐙 Les Jolis Poulpes : Un Geste Doux pour Sensibiliser au SED

🐙 Fabriquer un Totem Poulpe en Origami pour sensibiliser au SED

Dans les rues, sur les bancs ou au détour d’un parc, de mystérieux petits poulpes en crochet 🧶🐙 apparaissent… Ils ne sont pas perdus : ils sont là pour une mission bien spéciale 💌.

💬 Le Syndrome d’Ehlers-Danlos, une maladie méconnue

Le Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) est une maladie génétique rare 🧬, touchant le tissu conjonctif (la “colle” du corps).
Fragilité de la peau, douleurs chroniques, entorses à répétition, fatigue extrême… 😔 Des symptômes invisibles au regard des autres, mais bien réels pour ceux qui en souffrent.

Trop souvent ignoré ou mal compris, le SED a besoin de plus de visibilité 📣.

🐙 Pourquoi des poulpes pour en parler ?

Le poulpe est souple, résilient et sensible 💜 : il représente à merveille la force intérieure et l’adaptabilité des personnes atteintes du SED.

Déposer des petits poulpes colorés dans l’espace public, c’est semer des graines de curiosité, de solidarité et d’espoir 🌱✨.

Chaque poulpe est accompagné d’un petit mot expliquant sa présence, pour toucher les passants et faire découvrir l’univers souvent caché du SED.

🌟 Un petit geste, un grand impact

En trouvant un poulpe 🐙, tu peux :

  • Le garder comme porte-bonheur 🍀

  • Le prendre en photo 📸

  • Partager un message de soutien 💬

  • Utiliser le hashtag #PoulpeSED pour diffuser la sensibilisation 🔗

Car chaque partage, chaque mot compte pour faire exister cette cause 💖.

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Vivre avec le SED : Quand mon corps oublie comment gérer la température

Parler du syndrome d’Ehlers-Danlos, c’est souvent évoquer les entorses à répétition, les douleurs chroniques, la fatigue écrasante. Mais il y a d’autres réalités, plus silencieuses encore, plus invisibles… comme ces moments où mon corps ne sait plus comment gérer la température.

Quand ton propre corps devient un étranger

Il m’arrive parfois d’avoir si froid que mes doigts deviennent bleus, même en plein été. D’autres fois, une simple journée un peu chaude me cloue au lit, trempée de sueur, incapable de faire baisser la température de mon propre corps. C’est comme si mon thermostat interne avait cassé sans prévenir.

Ce n’est pas “juste” avoir chaud ou froid. C’est une véritable défaillance, un bug du système nerveux autonome – celui qui est censé, justement, faire son boulot sans qu’on ait besoin d’y penser. Quand on vit avec un SED, ce système est souvent aussi fragile que le reste de notre corps.

Ce que les autres ne voient pas

À l’extérieur, on ne voit rien. Peut-être mes joues un peu rouges. Peut-être mes mains tremblantes. Mais la lutte est intérieure : lutter contre les frissons, contre les étourdissements, contre cette sensation de fondre ou de geler de l’intérieur.

Parfois, on me dit : “Mais il ne fait pas si chaud pourtant” ou “Allez, couvre-toi moins, il fait doux !” Et je souris. Je souris parce que je sais qu’expliquer ce qui se passe serait long, et que souvent, les gens n’ont pas vraiment envie d’entendre.

Mes petites astuces de survie

Alors, j’ai appris à m’adapter. J’ai toujours un pull léger dans mon sac, même en juillet. Je sais où sont les endroits climatisés et je prévois une casquette et de l’eau glacée à portée de main. J’ai découvert les brumisateurs, les écharpes chauffantes, les vêtements techniques qui respirent mieux que moi certains jours.

Et surtout, j’ai appris à écouter ce que mon corps essaie de me dire, même quand ce n’est pas pratique, même quand ça dérange mes plans.

En parler, parce que c’est important

Si j’écris tout ça aujourd’hui, c’est pour briser un peu ce silence autour du syndrome d’Ehlers-Danlos et de toutes ces réalités invisibles qu’il impose.
Parce que non, ce n’est pas “dans ma tête”. Non, je ne fais pas “exprès”.
Et oui, parfois, j’aurai besoin de m’asseoir, de boire un litre d’eau glacée ou de mettre une veste alors que tout le monde est en débardeur.

Ce n’est pas de la faiblesse.
C’est mon quotidien.
C’est apprendre à vivre avec un corps capricieux, imprévisible, mais qui, malgré tout, continue d’avancer.

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Mon corps est une appli bêta : vivre avec le Syndrome d’Ehlers-Danlos

Tu vois cette appli qui plante tout le temps, qui a besoin de mises à jour toutes les deux minutes, et qui fait des trucs que personne ne comprend ? Voilà. C’est moi. Je suis en version bêta permanente. Merci, SED.

1. Articulations en mode origami

Mes articulations sont tellement flexibles que je pourrais probablement gagner Incroyable Talent. Sauf que non. Parce que juste ouvrir un bocal me vaut une subluxation de l’épaule. Mon coude a déjà décidé de partir en RTT pendant une séance de yoga. Ambiance.

2. Je me fais des bleus en dormant

C’est un superpouvoir que personne ne m’envie. Je me réveille avec des bleus sans savoir ce qui s’est passé. Un combat de ninja dans mon sommeil ? Une attaque de coussin vengeur ? Mystère non élucidé.

3. Fatigue niveau “zombie sous caféine”

“Tu devrais dormir un peu, tu iras mieux.” — Le conseil mignon, mais aussi inutile que de mettre un pansement Hello Kitty sur une fracture ouverte. Spoiler : la fatigue du SED ne part pas avec une sieste. Elle s’installe. Elle paye un loyer. Elle a mis des rideaux.

4. Les médecins m’aiment… parfois

“Mais vous êtes souple, c’est cool non ?” — Non Gérard, c’est pas cool quand mon genou décide de partir à l’aventure pendant que je descends les escaliers. Et puis j’ai une carte fidélité chez les spécialistes, j’attends juste mon 10e rendez-vous offert.

5. Maladie invisible = excuses visibles

“Mais t’as l’air en forme !” — Merci, j’ai mis mon masque de normalité ce matin. Je le colle avec du tape et beaucoup de volonté. Dedans, ça craque, ça brûle, ça fatigue, mais dehors, je fais genre “tout va bien”.

En vrai…

On rit, parce qu’il faut bien. Le SED, c’est une galère, mais c’est aussi une communauté de gens incroyablement forts (et souvent très drôles). Alors si tu vis avec un corps en freestyle, sache que t’es pas seul·e. On est toute une team d’articulations rebelles et de fatigue en 4D.

Et on garde le sens de l’humour. Parce qu’au fond, c’est le seul truc qui ne se déboîte pas.

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Apnée du sommeil et syndrome d’Ehlers-Danlos : un lien souvent méconnu

Le syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) est un groupe de maladies génétiques rares affectant le tissu conjonctif. Parmi les nombreux symptômes associés au SED, les troubles respiratoires, et notamment l’apnée du sommeil, sont de plus en plus reconnus par les professionnels de santé. Pourtant, ce lien reste encore sous-estimé, malgré son impact potentiel sur la qualité de vie des patients.

Qu’est-ce que l’apnée du sommeil ?

L’apnée du sommeil, ou syndrome d’apnées-hypopnées obstructives du sommeil (SAHOS), se caractérise par des interruptions répétées de la respiration pendant le sommeil. Ces pauses respiratoires, souvent accompagnées de ronflements, entraînent des micro-réveils qui fragmentent le sommeil et provoquent une fatigue persistante, des troubles de la concentration, voire des complications cardiovasculaires.

Le syndrome d’Ehlers-Danlos en bref

Le SED englobe plusieurs types, dont les plus connus sont les formes hypermobile, classique et vasculaire. Il se manifeste notamment par une hyperlaxité articulaire, une fragilité de la peau, des douleurs chroniques et des problèmes digestifs, cardiovasculaires ou encore neurologiques. Le tissu conjonctif, affaibli chez les personnes atteintes, est présent dans tout l’organisme, y compris dans les voies respiratoires.

Quel lien entre le SED et l’apnée du sommeil ?

Le lien entre les deux pathologies s’explique principalement par la laxité excessive des tissus mous des voies respiratoires supérieures. Chez les personnes atteintes du SED, cette laxité peut favoriser le relâchement des tissus durant le sommeil, provoquant des obstructions des voies aériennes — un mécanisme classique dans l’apnée obstructive du sommeil.

Par ailleurs, certains types de SED peuvent aussi être associés à une faiblesse musculaire ou à des anomalies structurelles du visage, de la mâchoire ou du cou, qui peuvent accentuer les risques d’apnée.

Quels symptômes doivent alerter ?

Chez une personne atteinte de SED, il est important de surveiller les signes suivants :

  • Ronflements importants
  • Somnolence diurne excessive
  • Sensation de fatigue dès le réveil
  • Maux de tête matinaux
  • Troubles de l’humeur ou de la mémoire
  • Réveils fréquents au cours de la nuit

Un diagnostic parfois difficile

L’apnée du sommeil chez les personnes atteintes de SED peut être sous-diagnostiquée car certains symptômes (fatigue, douleurs, troubles du sommeil) peuvent être attribués uniquement au SED. Une polysomnographie (examen du sommeil) est nécessaire pour confirmer un diagnostic d’apnée.

Quel traitement ?

Le traitement est similaire à celui proposé dans les cas classiques d’apnée :

  • Pression positive continue (PPC) : un masque délivrant un flux d’air constant pour maintenir les voies ouvertes.
  • Orthèses d’avancée mandibulaire : utiles dans certains cas.
  • Hygiène du sommeil et perte de poids, si cela est pertinent.

Cependant, le suivi doit être adapté aux spécificités du SED, notamment la fragilité des tissus, la douleur chronique ou les comorbidités cardiovasculaires.

Conclusion

L’apnée du sommeil chez les personnes atteintes du syndrome d’Ehlers-Danlos mérite une attention particulière. Une meilleure reconnaissance de cette association permettrait d’améliorer la prise en charge globale des patients, souvent confrontés à des parcours de soins longs et complexes. Une approche multidisciplinaire reste essentielle pour une prise en charge efficace et adaptée.

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La Carte Mobilité Inclusion (CMI) : Un atout précieux pour les personnes atteintes du SED

Le Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) est une maladie génétique rare affectant le tissu conjonctif. Il se manifeste notamment par une hypermobilité articulaire, une peau fragile, des douleurs chroniques, une grande fatigue et parfois des troubles du système nerveux autonome. Dans ce contexte, la Carte Mobilité Inclusion (CMI) peut s’avérer être un véritable soutien au quotidien.

Qu’est-ce que la CMI ?

La Carte Mobilité Inclusion est une carte délivrée par la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH). Elle remplace depuis 2017 les anciennes cartes de stationnement, de priorité et d’invalidité. Il existe trois types de CMI :

  • CMI Priorité : donne un accès prioritaire dans les files d’attente et transports.

  • CMI Invalidité : permet certains avantages fiscaux, des réductions de tarifs, et signale un besoin d’accompagnement.

  • CMI Stationnement : autorise le stationnement gratuit et facilité sur les places réservées.

Quels avantages pour les personnes atteintes du SED ?

Le SED, bien que souvent invisible, entraîne de lourdes conséquences au quotidien. La CMI peut ainsi :

  1. Faciliter les déplacements
    Grâce à la CMI Stationnement, les personnes avec un SED peuvent se garer au plus près des lieux publics ou médicaux, ce qui réduit la fatigue et les douleurs liées à la marche.

  2. Réduire l’attente
    La CMI Priorité permet d’éviter les longues files d’attente, souvent pénibles pour les personnes ayant des douleurs chroniques ou une orthostatisme difficile.

  3. Faire valoir ses droits
    La CMI Invalidité est une reconnaissance administrative du handicap invisible. Elle peut faciliter l’accès à certaines aides sociales, à des aménagements professionnels ou scolaires, ainsi qu’à des exonérations fiscales.

  4. Améliorer l’autonomie
    Elle contribue à maintenir un certain niveau d’autonomie en allégeant les obstacles du quotidien et en évitant des surmenages qui pourraient aggraver les symptômes.

Comment l’obtenir ?

Il faut constituer un dossier auprès de la MDPH de son département, accompagné de justificatifs médicaux détaillés, idéalement un certificat du médecin traitant ou d’un spécialiste connaissant bien le SED. Il est recommandé de bien décrire l’impact de la maladie sur le quotidien (mobilité, douleurs, fatigue, …).

En résumé, bien que le SED soit souvent invisible aux yeux des autres, ses conséquences sont bien réelles. La CMI offre une reconnaissance, des droits, et surtout, un soulagement tangible dans la gestion de la vie quotidienne. Il ne faut donc pas hésiter à la demander lorsqu’elle est justifiée.

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Témoignage – “Je vis avec une maladie qu’on ne voit pas”

“Je m’appelle Marion, j’ai 29 ans, et j’ai été diagnostiquée du syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile à 25 ans. Pendant des années, on m’a dit que j’étais stressée, que je somatisais, que c’était dans ma tête. En réalité, mon corps souffrait – silencieusement.”

Une douleur invisible

La douleur a toujours été là. Au début, je pensais que tout le monde vivait comme ça : douleurs articulaires, entorses à répétition, fatigue constante. Je passais mon temps à “faire avec”, jusqu’à ce que mon corps lâche à 23 ans, après une simple chute. Ce jour-là, mon genou ne s’est jamais vraiment remis.

Le parcours du combattant

Obtenir un diagnostic a été un vrai marathon. Des dizaines de rendez-vous, des examens normaux, des médecins sceptiques… Il a fallu que je tombe sur un kiné spécialisé qui m’a parlé du SED. C’est lui qui a lancé les démarches pour que je voie un spécialiste. À 25 ans, j’ai enfin eu un mot sur ma douleur.

Réapprendre à vivre

Aujourd’hui, je ne suis pas guérie. Mais j’ai appris à me respecter, à écouter mon corps. Je fais de la kiné chaque semaine, je dors avec une orthèse pour le poignet, je prends parfois un fauteuil roulant pour les longues sorties. J’ai accepté que ce n’était pas un échec, mais un outil pour vivre mieux.

Être entendue

Ce que je souhaite maintenant, c’est que les gens comprennent qu’on peut souffrir même si ça ne se voit pas. Le SED est invisible, mais bien réel. Être cru·e, c’est déjà un premier pas vers la guérison. Alors je témoigne, pour que d’autres se sentent moins seul·es.

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Syndrome d’Ehlers-Danlos : vivre avec la douleur et apprendre à la gérer

La douleur chronique fait partie du quotidien de nombreuses personnes atteintes du syndrome d’Ehlers-Danlos (SED). Articulations qui se déboîtent, muscles tendus en permanence, migraines, douleurs digestives… elle prend des formes multiples et fluctuantes. Il n’existe pas de remède miracle, mais il est possible d’apprendre à mieux vivre avec. Voici quelques pistes pour mieux gérer cette douleur au quotidien.

Comprendre la douleur dans le SED

Le SED est une maladie génétique du tissu conjonctif qui rend les articulations très mobiles, les tissus fragiles, et le corps plus vulnérable aux blessures. Résultat : des douleurs mécaniques (liées aux subluxations ou entorses fréquentes), mais aussi des douleurs neurologiques et inflammatoires. Le corps devient hypersensible et la douleur, omniprésente.

Stratégies pour mieux vivre avec

1.  Approche pluridisciplinaire

Il est souvent nécessaire de consulter plusieurs spécialistes : rhumatologue, neurologue, kiné, ostéopathe, médecin de la douleur… Chacun apporte une pièce au puzzle pour une prise en charge globale.

2. Kinésithérapie douce et régulière

La kiné adaptée est essentielle : elle permet de renforcer les muscles sans traumatiser les articulations. Pas question ici de forcer, mais plutôt de rééduquer en douceur, avec des exercices spécifiques et progressifs.

3. Médication ciblée

Anti-douleurs classiques (paracétamol, AINS), antidépresseurs à visée antalgique, antiépileptiques, voire morphiniques dans certains cas : le traitement médicamenteux doit être ajusté au cas par cas. Attention aux effets secondaires à long terme.

4. Thérapies complémentaires

L’acupuncture, l’hypnose, la sophrologie ou encore la méditation de pleine conscience peuvent aider à mieux gérer la douleur et le stress. Ce ne sont pas des solutions miracles, mais elles peuvent offrir un vrai soulagement.

5. Aménagements du quotidien

Coussins ergonomiques, orthèses, fauteuils roulants occasionnels, aide à domicile… Adapter son environnement peut grandement limiter les douleurs. Ce n’est pas “céder”, c’est s’écouter.

6. Soutien psychologique

Vivre avec une douleur chronique peut être épuisant mentalement. Un accompagnement psychologique, seul ou en groupe, permet souvent de mieux faire face, de se sentir moins seul·e et de mieux accepter la maladie.

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Comment parler du SED à ses proches ? Le guide de la communication bienveillante

Comment parler du SED à ses proches ?

Le guide de la communication bienveillante

Quand on vit avec une maladie invisible comme le syndrome d’Ehlers-Danlos (SED), l’un des plus grands défis n’est pas que physique. Il est émotionnel : comment expliquer ce que l’on vit à ceux qui ne le voient pas ? À sa famille, à ses amis, à ses collègues ou son employeur ?

Voici un guide pratique pour en parler avec bienveillance, sans s’épuiser, et en posant des limites saines.

👨‍👩‍👧‍👦 1. Parler à sa famille

💬 Objectif : créer une base de compréhension et d’empathie.

  • Choisis le bon moment : au calme, quand tu es disponible émotionnellement.

  • Sois simple et clair : “J’ai une maladie génétique appelée SED. Elle affecte mes articulations, ma fatigue, ma douleur. Elle est invisible mais réelle.”

  • Utilise des comparaisons concrètes : “C’est comme vivre avec un élastique trop détendu dans les articulations.”

  • Exprime tes besoins : aide pratique, soutien moral, adaptation des activités.

📌 Astuce : Partager une fiche explicative ou un lien d’article (comme celui-ci !) peut faire la différence.

🧑‍🤝‍🧑 2. Parler à ses amis

💬 Objectif : maintenir le lien, même si tu n’es pas toujours disponible.

  • Explique ce que le SED implique (fatigue soudaine, douleurs imprévisibles).

  • Désamorce la culpabilité : “Ce n’est pas que je ne veux pas venir, c’est que mon corps ne me le permet pas aujourd’hui.”

  • Suggère des adaptations : moments plus courts, lieux confortables, sorties douces.

📌 Astuce : Un.e vrai.e ami.e comprendra si on lui donne les bonnes clés.

💼 3. Parler à son employeur

💬 Objectif : être compris, obtenir des aménagements si nécessaire.

  • Sois factuel et professionnel : parle des symptômes impactant ton travail (fatigue, mobilité, douleurs).

  • Renseigne-toi sur tes droits (RQTH, aménagements de poste, télétravail).

  • Propose des solutions : pauses régulières, planning ajusté, matériel ergonomique.

📌 Astuce : Tu n’as pas à tout dévoiler. Reste dans un cadre respectueux et clair.

💛 4. Et si on ne te comprend pas ?

  • Tu as le droit de poser des limites.

  • Tu n’es pas responsable de ce que les autres sont prêts à entendre.

  • Cherche du soutien là où tu te sens vu.e et respecté.e (groupes SED, thérapeutes, forums bienveillants).

🧘 En résumé

Parler du SED, c’est un acte courageux. Mais c’est aussi une chance : celle de créer des ponts au lieu des silences. Tu n’as pas à tout faire en un jour. Commence petit, avec des mots vrais. Et souviens-toi : tu n’as pas besoin d’être compris.e par tout le monde pour être légitime.

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