Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED)
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Auteur/autrice : admin7576

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“Ma vie avec le SED” : témoignages sincères de patients

“Ma vie avec le SED” : témoignages sincères de patients

Le Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) est une maladie rare, souvent invisible. Chaque personne atteinte vit une réalité unique, mais toutes partagent un combat commun : se faire entendre, comprendre et soutenir. Voici trois témoignages intimes de patient.e.s qui ont accepté de partager leur quotidien avec courage.

💬 Témoignage 1 — Camille, 26 ans, étudiante

« Le plus dur, c’est que ça ne se voit pas. Je peux être pliée de douleur tout en souriant. J’ai appris à masquer, à gérer, à survivre. Mais quand on met un mot sur ce qu’on vit — SED — on se sent moins seule. Ma kiné et mon entourage m’aident à tenir. »

💬 Témoignage 2 — Léo, 34 ans, graphiste

« J’ai mis 10 ans à avoir un diagnostic. Pendant longtemps, on m’a dit que j’étais “hypocondriaque”. Aujourd’hui, je fais attention à tout : mes mouvements, mon alimentation, mon stress. C’est une vigilance permanente, mais j’ai repris le pouvoir sur ma vie. »

💬 Témoignage 3 — Sophie, 41 ans, maman de deux enfants

« Être parent avec le SED, c’est un défi. Je ne peux pas toujours porter mes enfants, ni jouer comme je voudrais. Mais je leur apprends autre chose : l’écoute, la patience, la force tranquille. Le SED m’a rendue plus forte, même dans mes fragilités. »

🤍 Une force invisible

Derrière chaque diagnostic, il y a une histoire, des chutes et des rebonds, des fatigues intenses et des petits miracles du quotidien. Ce que ces témoignages nous rappellent : le SED n’empêche pas de vivre, mais il demande d’inventer une nouvelle façon de le faire.

📣 En conclusion

Ces récits ne sont qu’un aperçu de la richesse et de la complexité du vécu des personnes atteintes du SED. Plus on en parle, plus la société comprend. Et peut-être, un jour, le regard changera.

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Kinésithérapie et syndrome d’Ehlers-Danlos : quelles approches vraiment efficaces ?

Kinésithérapie et syndrome d’Ehlers-Danlos : quelles approches vraiment efficaces ?

Le syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) est une maladie génétique affectant le tissu conjonctif, souvent associée à une hypermobilité articulaire, des douleurs chroniques, et une grande fatigue. Dans ce contexte, la kinésithérapie joue un rôle essentiel — mais elle doit être adaptée avec finesse pour être bénéfique.

Pourquoi la kiné est-elle importante dans le SED ?

Chez les personnes atteintes du SED, les muscles doivent souvent compenser une instabilité articulaire constante. Sans prise en charge, cela entraîne douleurs, luxations fréquentes et fatigue musculaire. Une rééducation bien ciblée permet de :

  • Renforcer les muscles pour mieux soutenir les articulations,

  • Améliorer la proprioception (la perception du corps dans l’espace),

  • Réduire les douleurs chroniques,

  • Diminuer les risques de blessures ou de chutes.

Quelles approches fonctionnent vraiment ?

Voici les techniques les plus efficaces et les plus recommandées par les spécialistes :

✅ 1. Renforcement musculaire doux

  • Basé sur des exercices à faible impact.

  • Exemples : travail avec élastiques, renforcement isométrique, Pilates adapté.

  • But : stabiliser sans aggraver la douleur.

✅ 2. Rééducation proprioceptive

  • Exercices sur surfaces instables, parfois les yeux fermés.

  • Améliore la coordination et réduit les accidents du quotidien.

✅ 3. Éducation posturale

  • Apprendre à bouger sans se faire mal (se lever, porter, s’asseoir, etc.).

  • Travail sur les habitudes du quotidien (ergonomie).

✅ 4. Mobilisations douces

  • Techniques manuelles légères (jamais de manipulations violentes).

  • Relâchement des tensions musculaires et travail sur les fascias.

✅ 5. Balnéothérapie (si disponible)

  • L’eau soutient le corps, ce qui réduit les douleurs lors des mouvements.

  • Favorise la mobilité articulaire en douceur.

Ce qu’il faut éviter absolument :

  • Les craquements articulaires ou manipulations brusques.

  • Les charges lourdes et exercices de force intense.

  • Les étirements prolongés et passifs (risque de blessure).

Conseils pour bien choisir son kiné

  • Chercher un(e) kinésithérapeute formé(e) à l’hypermobilité ou au SED.

  • Opter pour une approche individualisée, jamais standard.

  • Tenir un carnet de suivi pour noter ce qui aide et ce qui fatigue trop.

En conclusion

La kinésithérapie peut transformer le quotidien d’une personne atteinte du SED. Bien menée, elle ne soigne pas la cause, mais elle renforce, apaise et redonne confiance. Il ne s’agit pas d’en faire trop, mais de faire juste — et bien.

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Les vêtements compressifs dans le traitement du syndrome d’Ehlers-Danlos (SED)

Le syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) est un groupe de maladies génétiques rares affectant le tissu conjonctif. Il se manifeste principalement par une hyperlaxité articulaire, une fragilité de la peau, des douleurs chroniques et parfois des troubles proprioceptifs. Pour soulager certains de ces symptômes, les vêtements compressifs peuvent jouer un rôle clé dans la prise en charge.

🔍 Pourquoi utiliser des vêtements compressifs ?

Chez les personnes atteintes de SED, les articulations sont souvent instables, ce qui peut entraîner des luxations ou subluxations fréquentes, des douleurs et une fatigue musculaire importante. Les vêtements compressifs agissent à plusieurs niveaux :

  • Stabilisation articulaire : la compression apporte un maintien supplémentaire, limitant les mouvements excessifs.

  • Amélioration de la proprioception : elle permet au cerveau de mieux localiser les mouvements du corps dans l’espace, ce qui aide à corriger certaines postures et prévenir les blessures.

  • Réduction des douleurs : en soutenant les muscles et en limitant les contraintes mécaniques, la compression peut contribuer à un soulagement partiel de la douleur.

  • Soutien circulatoire : certaines formes de SED, comme le type hypermobile, peuvent s’accompagner de dysautonomie (ex : syndrome de tachycardie orthostatique posturale – POTS). Les vêtements compressifs peuvent alors améliorer le retour veineux et atténuer les symptômes.

🧥 Quels types de vêtements compressifs existent ?

Il existe plusieurs formes de vêtements adaptés :

  • Manchons (bras ou jambes) : utiles pour des zones spécifiques touchées par des douleurs ou des instabilités.

  • Corsets compressifs ou tops : pour stabiliser les épaules, le dos et la cage thoracique.

  • Leggings compressifs : pour le bassin, les genoux, les hanches.

  • Vêtements sur mesure : particulièrement recommandés pour les personnes ayant des besoins spécifiques ou une morphologie atypique.

🧑‍⚕️ Prescription et encadrement médical

Il est essentiel que les vêtements compressifs soient prescrits et ajustés par un professionnel de santé (médecin spécialiste, kinésithérapeute ou ergothérapeute). Une mauvaise compression peut être contre-productive, voire dangereuse (circulatoire, cutanée, etc.).

En France, des dispositifs comme les vêtements compressifs sur mesure de classe 2 peuvent être partiellement pris en charge par l’Assurance Maladie sur prescription médicale, notamment dans le cadre de certaines ALD (affections de longue durée).

👚 Quelques marques et fournisseurs reconnus

Parmi les fabricants spécialisés, on peut citer :

  • Lipoelastic

  • Thuasne

  • Medi

  • Jobst

  • Juzo

  • Sigvaris Certains travaillent en lien avec des orthopédistes ou des centres spécialisés dans le SED.

⚠️ À retenir

  • Les vêtements compressifs ne remplacent pas un traitement global, mais s’intègrent dans une approche pluridisciplinaire : kiné, ergothérapie, gestion de la douleur, activité physique adaptée, etc.

  • Il est recommandé de tester progressivement le port, d’alterner avec des périodes de repos, et d’ajuster le port selon les activités (repos, sport, sorties, travail…).

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🐙 Fabriquer un Totem Poulpe en Origami pour sensibiliser au SED

Créer un poulpe en origami est une manière simple et ludique de sensibiliser au Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED). Facile à fabriquer, il peut être déposé dans des lieux publics ou offert pour faire voyager le message.

📌 Matériel nécessaire :

✅ Une feuille carrée (15×15 cm ou plus)
✅ Un stylo pour dessiner les yeux et ajouter un message
✅ Un QR code imprimé pour renvoyer vers une page d’information sur le SED

📜 Étapes de pliage :

1️⃣ Former la base du pliage

  1. Plier la feuille en diagonale dans les deux sens, puis déplier.

  2. Plier la feuille en deux horizontalement et verticalement, puis déplier.

  3. Replier chaque coin vers le centre pour former un petit carré.

2️⃣ Créer la tête du poulpe

  1. Plier légèrement le haut du carré pour arrondir la tête.

  2. Dessiner les yeux et la bouche avec un stylo.

3️⃣ Former les tentacules

  1. Plier la partie inférieure en accordéon pour donner un effet flexible aux tentacules.

  2. Couper légèrement le bas pour séparer les tentacules si souhaité.

  3. Courber légèrement les extrémités pour donner du relief.

📢 Ajoutez un message et partagez-le !

✏️ Sous une tentacule, écrivez :
➡ “Tu as trouvé ce poulpe ? Fais-le voyager et scanne-moi pour en savoir plus sur le SED ! #PoulpeSED”

📷 Prenez une photo et partagez-la avec le hashtag #PoulpeSED.
📍 Laissez-le dans un lieu public pour qu’il continue son voyage.

❤️Ce petit origami devient un messager de sensibilisation !

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Le Syndrome d’Ehlers-Danlos et l’Affection Longue Durée (ALD)

Comprendre la Reconnaissance et les Droits des Patients

Qu’est-ce que le Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) ?

Le syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) est un groupe de maladies génétiques rares affectant le tissu conjonctif. Il entraîne une hyperlaxité des articulations, une fragilité cutanée, des douleurs chroniques et, dans certains cas, des complications vasculaires graves.

L’Affection Longue Durée (ALD) : Définition et Avantages

L’Affection Longue Durée (ALD) est un dispositif de la Sécurité sociale permettant une prise en charge à 100 % des soins liés à certaines maladies graves et chroniques. Il existe deux types d’ALD :

  • ALD 30 : Liste de 30 maladies reconnues (ex. diabète, sclérose en plaques…)

  • ALD 31 ou ALD hors liste : Pour des pathologies invalidantes nécessitant un traitement prolongé.

Le SED est-il reconnu en ALD ?

Le SED n’est pas sur la liste des ALD 30, mais il peut être reconnu au cas par cas en ALD 31. Cela dépend de la gravité des symptômes et de leur impact sur la vie quotidienne du patient.

Démarches pour obtenir une ALD pour le SED

  1. Consultation avec son médecin traitant : Il évalue la sévérité des symptômes et la nécessité d’un suivi médical lourd.

  2. Rédaction d’un protocole de soins : Le médecin établit un dossier détaillant les besoins médicaux.

  3. Soumission à l’Assurance Maladie : Le dossier est transmis à la Sécurité sociale pour évaluation.

  4. Décision de la CPAM : Une réponse est donnée sous 3 semaines à 2 mois.

Que faire en cas de refus ?

Si la demande est refusée, il est possible de :

  • Demander une révision du dossier avec des éléments médicaux complémentaires.

  • Faire appel auprès de la Commission de recours amiable (CRA).

  • Solliciter un accompagnement par une association de patients spécialisée.

Conclusion

Bien que le SED ne soit pas automatiquement reconnu en ALD, les patients avec des formes sévères peuvent obtenir une prise en charge à 100 %. Un bon suivi médical et une démarche rigoureuse augmentent les chances de reconnaissance.

❤️ Besoin d’aide ? Contactez votre médecin ou une association de patients pour vous guider dans vos démarches !

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Le Syndrome d’Ehlers-Danlos et l’Errance Médicale

Un diagnostic tardif et complexe

Le syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) est une maladie génétique rare affectant le collagène, provoquant une hyperlaxité articulaire, des douleurs chroniques et divers symptômes touchant la peau, les organes et le système vasculaire. Pourtant, obtenir un diagnostic précis peut prendre plusieurs années, voire plusieurs décennies.

Les patients consultent souvent de nombreux spécialistes avant d’obtenir une réponse. Beaucoup sont diagnostiqués à tort avec des troubles psychosomatiques, de l’hypermobilité bénigne ou encore de la fibromyalgie.

Pourquoi ce retard ?

📌 Une maladie encore méconnue : Peu de médecins connaissent les multiples formes du SED, ce qui complique le diagnostic.
📌 Des symptômes variés et fluctuants : Le SED affecte plusieurs systèmes du corps, rendant l’identification difficile.
📌 Un manque de tests spécifiques : Certains types de SED ne sont pas détectables par des tests génétiques classiques.

Les conséquences de cette errance

🚨 Aggravation des symptômes : Sans diagnostic, les patients n’ont pas accès aux soins adaptés (kiné, orthèses, gestion de la douleur).
💔 Isolement et incompréhension : Famille, amis et même certains médecins doutent des douleurs ressenties.
🧠 Impact psychologique : L’errance médicale génère stress, anxiété et parfois dépression.

Comment réduire cette errance ?

✔ Former les professionnels de santé pour reconnaître les signes du SED plus rapidement.
✔ Encourager l’écoute des patients : Leur ressenti et leur historique médical sont essentiels.
✔ Améliorer l’accès aux spécialistes et aux tests génétiques pour une prise en charge précoce.

❤️ Chaque témoignage et action de sensibilisation aide à briser l’isolement des patients SED. Partageons et informons !

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Vivre avec le Syndrome d’Ehlers-Danlos : Un Combat Invisible

Une maladie rare, un quotidien difficile

Le syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) est une maladie génétique rare affectant le collagène, une protéine essentielle à la structure du corps. Il en résulte une hyperlaxité articulaire, une fragilité de la peau et des tissus, ainsi que des douleurs chroniques invalidantes. Pourtant, malgré son impact majeur, le SED reste méconnu et sous-diagnostiqué.

Un handicap invisible, mais bien réel

L’une des plus grandes difficultés des personnes atteintes du SED est son caractère invisible. Contrairement aux handicaps visibles, le SED ne se voit pas toujours, ce qui conduit à une incompréhension de l’entourage et parfois même des professionnels de santé.

👉 “Tu as l’air en forme, pourquoi utilises-tu une canne aujourd’hui ?”
👉 “Mais hier, tu marchais normalement…”

Ces phrases, les patients les entendent trop souvent. Pourtant, l’instabilité articulaire, la fatigue extrême, et les douleurs chroniques varient d’un jour à l’autre.

Le parcours du combattant médical

Obtenir un diagnostic peut prendre des années. Beaucoup de patients passent par une errance médicale longue et éprouvante, souvent diagnostiqués à tort pour d’autres pathologies comme la fibromyalgie ou l’anxiété.

📌 Quelques chiffres clés :

  • Il existe 13 formes du SED, dont certaines sont potentiellement graves (comme la forme vasculaire).

  • Le diagnostic prend en moyenne 10 ans après l’apparition des premiers symptômes.

  • Une personne atteinte de SED peut souffrir de luxations récurrentes, de douleurs neuropathiques et de troubles digestifs sévères.

Comment mieux vivre avec le SED ?

Bien qu’il n’existe pas de traitement curatif, certaines solutions permettent d’améliorer le quotidien :
✅ Kinésithérapie douce : renforcer les muscles sans traumatiser les articulations.
✅ Gestion de la douleur : médicaments, physiothérapie, techniques alternatives (hypnose, acupuncture).
✅ Aides techniques : orthèses, fauteuils roulants, cannes pour soulager les articulations.
✅ Écoute et soutien psychologique : car le SED impacte aussi la santé mentale.

Sensibiliser pour mieux comprendre

Le SED est un combat de tous les jours. C’est pourquoi il est essentiel de sensibiliser le grand public, les professionnels de santé et les institutions. Reconnaître la douleur et les besoins des patients, c’est leur offrir une meilleure qualité de vie.

🔹 Partagez cet article pour aider à faire connaître le SED !
🔹 Vous êtes concerné(e) ? Racontez-nous votre expérience en commentaire.

❤️ Ensemble, faisons entendre la voix des personnes atteintes du syndrome d’Ehlers-Danlos. ❤️

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