Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED)
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Une statistique qui fait mal : 14 ans pour poser un diagnostic

Quand on souffre du syndrome d’Ehlers-Danlos, le parcours médical est souvent un véritable marathon… sans carte et sans ligne d’arrivée visible.
Selon plusieurs études et témoignages, il faut en moyenne 14 ans pour obtenir un diagnostic de SED. 14 ans d’errance médicale. 14 ans de doutes, de douleurs et d’incompréhension.

Pourquoi autant de retard ?

  • Parce que le SED est une maladie rare et peu connue, même chez les professionnels de santé.
  • Parce que ses symptômes sont multiples, fluctuants et peu spécifiques : douleurs articulaires, entorses à répétition, fatigue chronique, troubles digestifs, peau fragile…
  • Parce que la souffrance invisible est souvent minimisée ou attribuée à des causes psychosomatiques.

🧭 Pour les patients, ces années sont bien plus qu’une attente : ce sont des années de souffrances physiques, de culpabilisation, de remises en question… et parfois même de diagnostics erronés menant à des traitements inadaptés, voire nocifs.

👉 Cette statistique, aussi choquante soit-elle, est un levier pour sensibiliser et améliorer la prise en charge. Plus les médecins, les familles et le grand public connaîtront le SED, plus vite les patients seront écoutés, compris… et pris en charge.

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Je suis souple, mais pas invincible

“Tu es super souple, tu devrais faire du cirque !”
“Tu as de la chance d’être aussi flexible.”
Ce genre de remarque semble anodine… mais elles sont loin de la réalité vécue par les personnes atteintes du Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED).

Le SED entraîne une hyperlaxité articulaire, c’est-à-dire que les articulations se déplacent au-delà de leur amplitude normale. Si cela peut paraître amusant ou impressionnant, c’est en réalité très handicapant :

  • luxations à répétition,

  • douleurs musculaires,

  • fatigue chronique,

  • blessures fréquentes,

  • instabilité dans les gestes les plus simples (écrire, cuisiner, marcher…).

Ce n’est pas de la gymnastique : c’est un combat quotidien pour rester fonctionnel.

❗ Ce qu’on ne voit pas :

  • Des heures de rééducation pour éviter que les articulations « sortent ».

  • Des attelles ou orthèses pour maintenir ce que le corps ne retient pas.

  • Des douleurs qu’un simple sourire masque.

  • Une grande vigilance constante, même dans les mouvements les plus simples.

Être hypermobile n’est pas un atout.
C’est une fragilité structurelle.

Et surtout :
👉 Je suis souple, mais pas invincible.

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Le SED, ce n’est pas “dans la tête”

Souvent, lorsqu’on parle de douleurs invisibles ou de maladies peu connues, un mot revient… trop souvent :

“C’est sûrement psychosomatique.”

Pour de nombreuses personnes atteintes du Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED), cette phrase est un traumatisme récurrent. Avant d’être diagnostiquées, elles passent parfois des années à consulter sans réponses claires, à entendre que tout cela serait lié au stress ou à l’anxiété. Et même après le diagnostic, ce doute plane encore.

🧠 Ce n’est pas “dans la tête”

Non, ce n’est pas psychologique. Le SED est une maladie génétique reconnue, touchant le tissu conjonctif. Ce tissu est essentiel : il soutient les organes, les articulations, les muscles, les vaisseaux, la peau…

Quand il est fragilisé, tout l’équilibre du corps est menacé :

  • douleurs articulaires,

  • luxations fréquentes,

  • instabilité musculaire,

  • troubles digestifs,

  • fatigue chronique,

  • problèmes vasculaires…

C’est un désordre structurel, pas une manifestation émotionnelle.

💥 Mais la douleur invisible, elle, est bien réelle

Quand la douleur n’est pas visible, elle est souvent minimisée.
Mais imagine devoir justifier en permanence ce que tu ressens :
👉 “Tu n’as pas l’air malade.”
👉 “Tu devrais faire un peu plus de sport.”
👉 “Tu dramatises.”
👉 “Et si tu essayais de penser à autre chose ?”

Ces remarques détruisent petit à petit l’estime de soi et peuvent entraîner un isolement social, voire une dépression.

💬 Alors que faire ?

✅ Croire la personne quand elle parle de ses symptômes.
✅ Éviter les phrases toutes faites.
✅ Soutenir moralement et logistiquement.
✅ Respecter les limitations, même si elles varient.

Parfois, juste écouter sans juger, c’est déjà énorme.

💡 Le SED n’est pas une maladie imaginaire.

Mais l’empathie, elle, est bien réelle… et accessible à tous.

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1er mai : Travailler avec un corps douloureux – vivre avec le SED

Aujourd’hui, nous fêtons le travail. Mais pour certaines personnes, le travail commence dès l’ouverture des yeux. Pas au bureau. Pas en usine. Pas devant un écran. Le travail, c’est simplement de tenir debout. De bouger sans se blesser. De vivre malgré la douleur.

Le Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) est une maladie génétique rare qui affecte le tissu conjonctif, celui qui soutient les articulations, la peau, les vaisseaux, les organes… Résultat ? Douleurs chroniques, luxations fréquentes, fatigue extrême, troubles digestifs, et souvent… incompréhension.

Parce que ça ne se voit pas.
Parce que les gens disent “Tu as l’air en forme”.
Parce que les démarches pour être reconnu(e) sont longues et épuisantes.

Et pourtant, chaque personne atteinte du SED travaille dur, chaque jour :

  • pour expliquer l’invisible,

  • pour adapter sa vie à un corps instable,

  • pour garder le sourire malgré tout.

En ce 1er mai, nous avons choisi un poulpe rigolo pour représenter cette lutte douce mais constante. Le poulpe, comme beaucoup de personnes SED, est souple, sensible, multitâche. Mais aujourd’hui, il tient une béquille, car même lui a ses limites.

À ses côtés, un brin de muguet, symbole de chance et d’espoir. Pour dire qu’on peut fleurir même quand le terrain est difficile.

Alors aujourd’hui, pensons aussi à ceux et celles dont le travail est de vivre avec un handicap invisible.

#SED #1erMai #HandicapInvisible #EhlersDanlos #Sensibilisation #PoulpeSED #FêteDuTravail

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🐙 Les Jolis Poulpes : Un Geste Doux pour Sensibiliser au SED

🐙 Fabriquer un Totem Poulpe en Origami pour sensibiliser au SED

Dans les rues, sur les bancs ou au détour d’un parc, de mystérieux petits poulpes en crochet 🧶🐙 apparaissent… Ils ne sont pas perdus : ils sont là pour une mission bien spéciale 💌.

💬 Le Syndrome d’Ehlers-Danlos, une maladie méconnue

Le Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) est une maladie génétique rare 🧬, touchant le tissu conjonctif (la “colle” du corps).
Fragilité de la peau, douleurs chroniques, entorses à répétition, fatigue extrême… 😔 Des symptômes invisibles au regard des autres, mais bien réels pour ceux qui en souffrent.

Trop souvent ignoré ou mal compris, le SED a besoin de plus de visibilité 📣.

🐙 Pourquoi des poulpes pour en parler ?

Le poulpe est souple, résilient et sensible 💜 : il représente à merveille la force intérieure et l’adaptabilité des personnes atteintes du SED.

Déposer des petits poulpes colorés dans l’espace public, c’est semer des graines de curiosité, de solidarité et d’espoir 🌱✨.

Chaque poulpe est accompagné d’un petit mot expliquant sa présence, pour toucher les passants et faire découvrir l’univers souvent caché du SED.

🌟 Un petit geste, un grand impact

En trouvant un poulpe 🐙, tu peux :

  • Le garder comme porte-bonheur 🍀

  • Le prendre en photo 📸

  • Partager un message de soutien 💬

  • Utiliser le hashtag #PoulpeSED pour diffuser la sensibilisation 🔗

Car chaque partage, chaque mot compte pour faire exister cette cause 💖.

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Mon corps est une appli bêta : vivre avec le Syndrome d’Ehlers-Danlos

Tu vois cette appli qui plante tout le temps, qui a besoin de mises à jour toutes les deux minutes, et qui fait des trucs que personne ne comprend ? Voilà. C’est moi. Je suis en version bêta permanente. Merci, SED.

1. Articulations en mode origami

Mes articulations sont tellement flexibles que je pourrais probablement gagner Incroyable Talent. Sauf que non. Parce que juste ouvrir un bocal me vaut une subluxation de l’épaule. Mon coude a déjà décidé de partir en RTT pendant une séance de yoga. Ambiance.

2. Je me fais des bleus en dormant

C’est un superpouvoir que personne ne m’envie. Je me réveille avec des bleus sans savoir ce qui s’est passé. Un combat de ninja dans mon sommeil ? Une attaque de coussin vengeur ? Mystère non élucidé.

3. Fatigue niveau “zombie sous caféine”

“Tu devrais dormir un peu, tu iras mieux.” — Le conseil mignon, mais aussi inutile que de mettre un pansement Hello Kitty sur une fracture ouverte. Spoiler : la fatigue du SED ne part pas avec une sieste. Elle s’installe. Elle paye un loyer. Elle a mis des rideaux.

4. Les médecins m’aiment… parfois

“Mais vous êtes souple, c’est cool non ?” — Non Gérard, c’est pas cool quand mon genou décide de partir à l’aventure pendant que je descends les escaliers. Et puis j’ai une carte fidélité chez les spécialistes, j’attends juste mon 10e rendez-vous offert.

5. Maladie invisible = excuses visibles

“Mais t’as l’air en forme !” — Merci, j’ai mis mon masque de normalité ce matin. Je le colle avec du tape et beaucoup de volonté. Dedans, ça craque, ça brûle, ça fatigue, mais dehors, je fais genre “tout va bien”.

En vrai…

On rit, parce qu’il faut bien. Le SED, c’est une galère, mais c’est aussi une communauté de gens incroyablement forts (et souvent très drôles). Alors si tu vis avec un corps en freestyle, sache que t’es pas seul·e. On est toute une team d’articulations rebelles et de fatigue en 4D.

Et on garde le sens de l’humour. Parce qu’au fond, c’est le seul truc qui ne se déboîte pas.

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Apnée du sommeil et syndrome d’Ehlers-Danlos : un lien souvent méconnu

Le syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) est un groupe de maladies génétiques rares affectant le tissu conjonctif. Parmi les nombreux symptômes associés au SED, les troubles respiratoires, et notamment l’apnée du sommeil, sont de plus en plus reconnus par les professionnels de santé. Pourtant, ce lien reste encore sous-estimé, malgré son impact potentiel sur la qualité de vie des patients.

Qu’est-ce que l’apnée du sommeil ?

L’apnée du sommeil, ou syndrome d’apnées-hypopnées obstructives du sommeil (SAHOS), se caractérise par des interruptions répétées de la respiration pendant le sommeil. Ces pauses respiratoires, souvent accompagnées de ronflements, entraînent des micro-réveils qui fragmentent le sommeil et provoquent une fatigue persistante, des troubles de la concentration, voire des complications cardiovasculaires.

Le syndrome d’Ehlers-Danlos en bref

Le SED englobe plusieurs types, dont les plus connus sont les formes hypermobile, classique et vasculaire. Il se manifeste notamment par une hyperlaxité articulaire, une fragilité de la peau, des douleurs chroniques et des problèmes digestifs, cardiovasculaires ou encore neurologiques. Le tissu conjonctif, affaibli chez les personnes atteintes, est présent dans tout l’organisme, y compris dans les voies respiratoires.

Quel lien entre le SED et l’apnée du sommeil ?

Le lien entre les deux pathologies s’explique principalement par la laxité excessive des tissus mous des voies respiratoires supérieures. Chez les personnes atteintes du SED, cette laxité peut favoriser le relâchement des tissus durant le sommeil, provoquant des obstructions des voies aériennes — un mécanisme classique dans l’apnée obstructive du sommeil.

Par ailleurs, certains types de SED peuvent aussi être associés à une faiblesse musculaire ou à des anomalies structurelles du visage, de la mâchoire ou du cou, qui peuvent accentuer les risques d’apnée.

Quels symptômes doivent alerter ?

Chez une personne atteinte de SED, il est important de surveiller les signes suivants :

  • Ronflements importants
  • Somnolence diurne excessive
  • Sensation de fatigue dès le réveil
  • Maux de tête matinaux
  • Troubles de l’humeur ou de la mémoire
  • Réveils fréquents au cours de la nuit

Un diagnostic parfois difficile

L’apnée du sommeil chez les personnes atteintes de SED peut être sous-diagnostiquée car certains symptômes (fatigue, douleurs, troubles du sommeil) peuvent être attribués uniquement au SED. Une polysomnographie (examen du sommeil) est nécessaire pour confirmer un diagnostic d’apnée.

Quel traitement ?

Le traitement est similaire à celui proposé dans les cas classiques d’apnée :

  • Pression positive continue (PPC) : un masque délivrant un flux d’air constant pour maintenir les voies ouvertes.
  • Orthèses d’avancée mandibulaire : utiles dans certains cas.
  • Hygiène du sommeil et perte de poids, si cela est pertinent.

Cependant, le suivi doit être adapté aux spécificités du SED, notamment la fragilité des tissus, la douleur chronique ou les comorbidités cardiovasculaires.

Conclusion

L’apnée du sommeil chez les personnes atteintes du syndrome d’Ehlers-Danlos mérite une attention particulière. Une meilleure reconnaissance de cette association permettrait d’améliorer la prise en charge globale des patients, souvent confrontés à des parcours de soins longs et complexes. Une approche multidisciplinaire reste essentielle pour une prise en charge efficace et adaptée.

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Témoignage – “Je vis avec une maladie qu’on ne voit pas”

“Je m’appelle Marion, j’ai 29 ans, et j’ai été diagnostiquée du syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile à 25 ans. Pendant des années, on m’a dit que j’étais stressée, que je somatisais, que c’était dans ma tête. En réalité, mon corps souffrait – silencieusement.”

Une douleur invisible

La douleur a toujours été là. Au début, je pensais que tout le monde vivait comme ça : douleurs articulaires, entorses à répétition, fatigue constante. Je passais mon temps à “faire avec”, jusqu’à ce que mon corps lâche à 23 ans, après une simple chute. Ce jour-là, mon genou ne s’est jamais vraiment remis.

Le parcours du combattant

Obtenir un diagnostic a été un vrai marathon. Des dizaines de rendez-vous, des examens normaux, des médecins sceptiques… Il a fallu que je tombe sur un kiné spécialisé qui m’a parlé du SED. C’est lui qui a lancé les démarches pour que je voie un spécialiste. À 25 ans, j’ai enfin eu un mot sur ma douleur.

Réapprendre à vivre

Aujourd’hui, je ne suis pas guérie. Mais j’ai appris à me respecter, à écouter mon corps. Je fais de la kiné chaque semaine, je dors avec une orthèse pour le poignet, je prends parfois un fauteuil roulant pour les longues sorties. J’ai accepté que ce n’était pas un échec, mais un outil pour vivre mieux.

Être entendue

Ce que je souhaite maintenant, c’est que les gens comprennent qu’on peut souffrir même si ça ne se voit pas. Le SED est invisible, mais bien réel. Être cru·e, c’est déjà un premier pas vers la guérison. Alors je témoigne, pour que d’autres se sentent moins seul·es.

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Syndrome d’Ehlers-Danlos : vivre avec la douleur et apprendre à la gérer

La douleur chronique fait partie du quotidien de nombreuses personnes atteintes du syndrome d’Ehlers-Danlos (SED). Articulations qui se déboîtent, muscles tendus en permanence, migraines, douleurs digestives… elle prend des formes multiples et fluctuantes. Il n’existe pas de remède miracle, mais il est possible d’apprendre à mieux vivre avec. Voici quelques pistes pour mieux gérer cette douleur au quotidien.

Comprendre la douleur dans le SED

Le SED est une maladie génétique du tissu conjonctif qui rend les articulations très mobiles, les tissus fragiles, et le corps plus vulnérable aux blessures. Résultat : des douleurs mécaniques (liées aux subluxations ou entorses fréquentes), mais aussi des douleurs neurologiques et inflammatoires. Le corps devient hypersensible et la douleur, omniprésente.

Stratégies pour mieux vivre avec

1.  Approche pluridisciplinaire

Il est souvent nécessaire de consulter plusieurs spécialistes : rhumatologue, neurologue, kiné, ostéopathe, médecin de la douleur… Chacun apporte une pièce au puzzle pour une prise en charge globale.

2. Kinésithérapie douce et régulière

La kiné adaptée est essentielle : elle permet de renforcer les muscles sans traumatiser les articulations. Pas question ici de forcer, mais plutôt de rééduquer en douceur, avec des exercices spécifiques et progressifs.

3. Médication ciblée

Anti-douleurs classiques (paracétamol, AINS), antidépresseurs à visée antalgique, antiépileptiques, voire morphiniques dans certains cas : le traitement médicamenteux doit être ajusté au cas par cas. Attention aux effets secondaires à long terme.

4. Thérapies complémentaires

L’acupuncture, l’hypnose, la sophrologie ou encore la méditation de pleine conscience peuvent aider à mieux gérer la douleur et le stress. Ce ne sont pas des solutions miracles, mais elles peuvent offrir un vrai soulagement.

5. Aménagements du quotidien

Coussins ergonomiques, orthèses, fauteuils roulants occasionnels, aide à domicile… Adapter son environnement peut grandement limiter les douleurs. Ce n’est pas “céder”, c’est s’écouter.

6. Soutien psychologique

Vivre avec une douleur chronique peut être épuisant mentalement. Un accompagnement psychologique, seul ou en groupe, permet souvent de mieux faire face, de se sentir moins seul·e et de mieux accepter la maladie.

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Comment parler du SED à ses proches ? Le guide de la communication bienveillante

Comment parler du SED à ses proches ?

Le guide de la communication bienveillante

Quand on vit avec une maladie invisible comme le syndrome d’Ehlers-Danlos (SED), l’un des plus grands défis n’est pas que physique. Il est émotionnel : comment expliquer ce que l’on vit à ceux qui ne le voient pas ? À sa famille, à ses amis, à ses collègues ou son employeur ?

Voici un guide pratique pour en parler avec bienveillance, sans s’épuiser, et en posant des limites saines.

👨‍👩‍👧‍👦 1. Parler à sa famille

💬 Objectif : créer une base de compréhension et d’empathie.

  • Choisis le bon moment : au calme, quand tu es disponible émotionnellement.

  • Sois simple et clair : “J’ai une maladie génétique appelée SED. Elle affecte mes articulations, ma fatigue, ma douleur. Elle est invisible mais réelle.”

  • Utilise des comparaisons concrètes : “C’est comme vivre avec un élastique trop détendu dans les articulations.”

  • Exprime tes besoins : aide pratique, soutien moral, adaptation des activités.

📌 Astuce : Partager une fiche explicative ou un lien d’article (comme celui-ci !) peut faire la différence.

🧑‍🤝‍🧑 2. Parler à ses amis

💬 Objectif : maintenir le lien, même si tu n’es pas toujours disponible.

  • Explique ce que le SED implique (fatigue soudaine, douleurs imprévisibles).

  • Désamorce la culpabilité : “Ce n’est pas que je ne veux pas venir, c’est que mon corps ne me le permet pas aujourd’hui.”

  • Suggère des adaptations : moments plus courts, lieux confortables, sorties douces.

📌 Astuce : Un.e vrai.e ami.e comprendra si on lui donne les bonnes clés.

💼 3. Parler à son employeur

💬 Objectif : être compris, obtenir des aménagements si nécessaire.

  • Sois factuel et professionnel : parle des symptômes impactant ton travail (fatigue, mobilité, douleurs).

  • Renseigne-toi sur tes droits (RQTH, aménagements de poste, télétravail).

  • Propose des solutions : pauses régulières, planning ajusté, matériel ergonomique.

📌 Astuce : Tu n’as pas à tout dévoiler. Reste dans un cadre respectueux et clair.

💛 4. Et si on ne te comprend pas ?

  • Tu as le droit de poser des limites.

  • Tu n’es pas responsable de ce que les autres sont prêts à entendre.

  • Cherche du soutien là où tu te sens vu.e et respecté.e (groupes SED, thérapeutes, forums bienveillants).

🧘 En résumé

Parler du SED, c’est un acte courageux. Mais c’est aussi une chance : celle de créer des ponts au lieu des silences. Tu n’as pas à tout faire en un jour. Commence petit, avec des mots vrais. Et souviens-toi : tu n’as pas besoin d’être compris.e par tout le monde pour être légitime.

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