Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED)
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12 mai – Journée des infirmiers et infirmières

Le 12 mai, partout dans le monde, nous célébrons la Journée internationale des infirmiers et infirmières. Cette date symbolique, choisie en l’honneur de Florence Nightingale, pionnière des soins infirmiers modernes, est l’occasion de dire merci à celles et ceux qui, dans l’ombre ou en première ligne, prennent soin des autres.

Pour les personnes vivant avec des maladies chroniques ou rares comme le Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED), le rôle des soignants est encore plus crucial.

Le SED : une maladie rare, une vie de soins

Le Syndrome d’Ehlers-Danlos regroupe un ensemble de maladies génétiques qui touchent le tissu conjonctif. Ce syndrome se manifeste par une grande élasticité de la peau, une hypermobilité articulaire, des douleurs chroniques, une fatigue profonde, et parfois des atteintes vasculaires ou digestives graves. Les patients sont souvent confrontés à un parcours médical complexe, long, et semé d’incompréhensions.

Dans ce contexte, les infirmiers et infirmières deviennent des alliés incontournables : gestion de la douleur, pansements, soins quotidiens, surveillance des complications, écoute… Ils assurent une présence rassurante et compétente qui fait toute la différence.

Des soins techniques, mais aussi humains

Au-delà des gestes médicaux, les infirmiers incarnent un lien humain essentiel. Pour les patients atteints du SED, souvent isolés ou en errance médicale, pouvoir compter sur des professionnels bienveillants, formés et à l’écoute, représente un véritable soutien moral.

Ils comprennent la complexité du SED, adaptent leurs soins aux réalités du quotidien, et contribuent à améliorer la qualité de vie des patients.

Un message de reconnaissance

En cette Journée des infirmiers et infirmières, nous souhaitons adresser un immense merci à tous les professionnels du soin, et tout particulièrement à ceux qui accompagnent les patients atteints du SED.
Merci pour votre engagement, votre patience, vos sourires, vos gestes précis, votre écoute sincère. Merci d’être là, jour après jour.

Vous êtes bien plus que des soignants : vous êtes des piliers dans notre quotidien.

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Gérer ses émotions quand ton corps part en freestyle

Avoir le SED, c’est vivre dans un corps imprévisible. Tu peux te réveiller en forme le matin et finir ta journée avec une épaule qui claque, un genou qui lâche et une fatigue qui ferait passer un lendemain de soirée pour une sieste. Et là, comme si ton corps ne suffisait pas, ton mental commence à vaciller : frustration, anxiété, colère, culpabilité… bingo, jackpot émotionnel.

💥 Douleur et émotions : un duo infernal

Quand la douleur devient chronique, les émotions ne suivent plus le rythme. C’est pas juste « avoir mal », c’est « avoir marre d’avoir mal ». Et quand tu te sens incompris, pas cru, ou juste épuisé, les émotions montent vite dans les tours. C’est normal. Ce n’est pas être faible, c’est être humain.

Le problème ? La douleur t’épuise → tu deviens irritable → tu te sens coupable → t’es encore plus mal → et bam, douleur amplifiée. Ce cercle vicieux, beaucoup de personnes SED le connaissent par cœur.

🧭 Apprendre à décoder ses émotions, pas les fuir

Avant de « gérer », il faut reconnaître. Se dire : « Là, je suis pas juste de mauvaise humeur, je suis frustré·e parce que j’ai encore dû annuler un truc à cause de mon corps. » Mettre des mots, c’est déjà désamorcer un peu la bombe.

Et spoiler : gérer, ça veut pas dire « tout contrôler avec zen et gratitude ». Ça veut dire poser des limites, demander de l’aide, dire non, et parfois pleurer un bon coup sans se juger.

🛠️ Ce qui peut vraiment aider (et ce qui est surcoté)

  • ✅ La thérapie (mais avec quelqu’un qui connaît les maladies chroniques, pas juste les « pensées positives » à deux balles)

  • ✅ L’écriture ou le dessin pour poser ce qui déborde

  • ✅ L’humour (noir, souvent – et alors ?)

  • ✅ Se construire une « safe team » : un ou deux proches qui comprennent, même sans vivre ça

  • ✅ Les routines (pas rigides, mais rassurantes)

  • ✅ Et surtout : arrêter de se comparer à « l’avant », ou aux autres

  • ❌ Les phrases du genre « Faut juste être positif » → non. Juste non.

  • ❌ Le stoïcisme à outrance → non plus. Pleurer ≠ faiblesse.

🌧️🌈 Accepter qu’il y aura des jours de tempête… mais aussi des accalmies

Apprendre à vivre avec le SED, ce n’est pas un challenge qu’on réussit une fois pour toutes. C’est un travail d’équilibriste. Mais à force, on devient bon pour sentir les vents, pour s’ancrer dans l’instant, pour ne pas se laisser emporter à chaque rafale.

Et ça, c’est pas rien.

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Osons poser la question : “Avez-vous déjà entendu parler du SED ?”

Le syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) est encore bien trop souvent un inconnu pour le grand public. Et pourtant, il concerne des milliers de personnes à travers le monde. Des personnes qui vivent avec une fragilité du corps que l’on ne voit pas toujours, mais qui les affecte chaque jour.

💬 Un sondage qui a du sens

Aujourd’hui, nous te proposons un acte tout simple mais plein de portée : répondre à une question en commentaire.

🗳️ “Avez-vous déjà entendu parler du syndrome d’Ehlers-Danlos ?”

Ce type de sondage peut sembler anodin. Pourtant, il joue un rôle fondamental dans la prise de conscience collective. Pourquoi ? Parce que la première étape vers la reconnaissance d’une maladie invisible, c’est d’en parler.

Chaque “non” à ce sondage est une opportunité. Une chance d’expliquer, de transmettre, de rendre visible ce qui ne l’est pas.

📢 Pourquoi faire un sondage public ?

Parce que :

  • 🧠 Beaucoup découvrent le SED par hasard, souvent trop tard.
  • 🧬 Il s’agit d’une maladie génétique rare, donc peu médiatisée.
  • 🦴 Le SED est complexe : il peut toucher les articulations, la peau, les organes internes, et même le système digestif ou nerveux.
  • 💬 Trop de personnes souffrent en silence car leur entourage ne comprend pas leur quotidien.

Un sondage est une manière simple, rapide et accessible à tous de faire exister le sujet dans les conversations.

👥 Créer un espace de dialogue

En posant cette question dans une story :

  • Tu invites tes amis ou abonnés à s’interroger.
  • Tu offres à ceux qui ne connaissent pas la maladie une occasion d’apprendre.
  • Tu montres à ceux qui vivent avec le SED qu’ils ne sont pas seuls.

C’est une démarche inclusive, bienveillante et essentielle.

🌐 Et après ?

Propose une deuxième slide de story qui donne une explication simple du SED, avec un ton doux et informatif.
Par exemple :

💡 Le syndrome d’Ehlers-Danlos est une maladie génétique qui rend le corps trop souple et fragile.
Il provoque des douleurs articulaires, de la fatigue chronique, des problèmes digestifs…
Il est invisible, mais bien réel. Parlons-en. 💜

Tu peux aussi diriger les gens vers un lien ou un compte informatif pour aller plus loin (ex : site d’une association, témoignages, etc.).

🧠 Le savais-tu ?

🕰️ En moyenne, le diagnostic du SED prend plus de 10 ans.
C’est énorme.
Pourquoi ce délai ? Parce que la maladie est mal connue, souvent confondue avec d’autres pathologies, et encore trop peu abordée dans les formations médicales.

Chaque partage, chaque réponse à un sondage, chaque échange peut accélérer le changement.

🙌 Ensemble, faisons parler du SED

Sensibiliser, c’est donner de la visibilité.
Et aujourd’hui, ça passe par une simple question.

Alors…
👉 As-tu déjà entendu parler du syndrome d’Ehlers-Danlos ?
Si oui, aide-nous à faire passer le mot.
Si non, bienvenue : aujourd’hui, tu as appris quelque chose d’important 💜

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Les vêtements compressifs dans le traitement du syndrome d’Ehlers-Danlos (SED)

Le syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) est un groupe de maladies génétiques rares affectant le tissu conjonctif. Il se manifeste principalement par une hyperlaxité articulaire, une fragilité de la peau, des douleurs chroniques et parfois des troubles proprioceptifs. Pour soulager certains de ces symptômes, les vêtements compressifs peuvent jouer un rôle clé dans la prise en charge.

🔍 Pourquoi utiliser des vêtements compressifs ?

Chez les personnes atteintes de SED, les articulations sont souvent instables, ce qui peut entraîner des luxations ou subluxations fréquentes, des douleurs et une fatigue musculaire importante. Les vêtements compressifs agissent à plusieurs niveaux :

  • Stabilisation articulaire : la compression apporte un maintien supplémentaire, limitant les mouvements excessifs.

  • Amélioration de la proprioception : elle permet au cerveau de mieux localiser les mouvements du corps dans l’espace, ce qui aide à corriger certaines postures et prévenir les blessures.

  • Réduction des douleurs : en soutenant les muscles et en limitant les contraintes mécaniques, la compression peut contribuer à un soulagement partiel de la douleur.

  • Soutien circulatoire : certaines formes de SED, comme le type hypermobile, peuvent s’accompagner de dysautonomie (ex : syndrome de tachycardie orthostatique posturale – POTS). Les vêtements compressifs peuvent alors améliorer le retour veineux et atténuer les symptômes.

🧥 Quels types de vêtements compressifs existent ?

Il existe plusieurs formes de vêtements adaptés :

  • Manchons (bras ou jambes) : utiles pour des zones spécifiques touchées par des douleurs ou des instabilités.

  • Corsets compressifs ou tops : pour stabiliser les épaules, le dos et la cage thoracique.

  • Leggings compressifs : pour le bassin, les genoux, les hanches.

  • Vêtements sur mesure : particulièrement recommandés pour les personnes ayant des besoins spécifiques ou une morphologie atypique.

🧑‍⚕️ Prescription et encadrement médical

Il est essentiel que les vêtements compressifs soient prescrits et ajustés par un professionnel de santé (médecin spécialiste, kinésithérapeute ou ergothérapeute). Une mauvaise compression peut être contre-productive, voire dangereuse (circulatoire, cutanée, etc.).

En France, des dispositifs comme les vêtements compressifs sur mesure de classe 2 peuvent être partiellement pris en charge par l’Assurance Maladie sur prescription médicale, notamment dans le cadre de certaines ALD (affections de longue durée).

👚 Quelques marques et fournisseurs reconnus

Parmi les fabricants spécialisés, on peut citer :

  • Lipoelastic

  • Thuasne

  • Medi

  • Jobst

  • Juzo

  • Sigvaris Certains travaillent en lien avec des orthopédistes ou des centres spécialisés dans le SED.

⚠️ À retenir

  • Les vêtements compressifs ne remplacent pas un traitement global, mais s’intègrent dans une approche pluridisciplinaire : kiné, ergothérapie, gestion de la douleur, activité physique adaptée, etc.

  • Il est recommandé de tester progressivement le port, d’alterner avec des périodes de repos, et d’ajuster le port selon les activités (repos, sport, sorties, travail…).

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🐙 Fabriquer un Totem Poulpe en Origami pour sensibiliser au SED

Créer un poulpe en origami est une manière simple et ludique de sensibiliser au Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED). Facile à fabriquer, il peut être déposé dans des lieux publics ou offert pour faire voyager le message.

📌 Matériel nécessaire :

✅ Une feuille carrée (15×15 cm ou plus)
✅ Un stylo pour dessiner les yeux et ajouter un message
✅ Un QR code imprimé pour renvoyer vers une page d’information sur le SED

📜 Étapes de pliage :

1️⃣ Former la base du pliage

  1. Plier la feuille en diagonale dans les deux sens, puis déplier.

  2. Plier la feuille en deux horizontalement et verticalement, puis déplier.

  3. Replier chaque coin vers le centre pour former un petit carré.

2️⃣ Créer la tête du poulpe

  1. Plier légèrement le haut du carré pour arrondir la tête.

  2. Dessiner les yeux et la bouche avec un stylo.

3️⃣ Former les tentacules

  1. Plier la partie inférieure en accordéon pour donner un effet flexible aux tentacules.

  2. Couper légèrement le bas pour séparer les tentacules si souhaité.

  3. Courber légèrement les extrémités pour donner du relief.

📢 Ajoutez un message et partagez-le !

✏️ Sous une tentacule, écrivez :
➡ “Tu as trouvé ce poulpe ? Fais-le voyager et scanne-moi pour en savoir plus sur le SED ! #PoulpeSED”

📷 Prenez une photo et partagez-la avec le hashtag #PoulpeSED.
📍 Laissez-le dans un lieu public pour qu’il continue son voyage.

❤️Ce petit origami devient un messager de sensibilisation !

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