Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED)
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La Carte Mobilité Inclusion (CMI) : Un atout précieux pour les personnes atteintes du SED

Le Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) est une maladie génétique rare affectant le tissu conjonctif. Il se manifeste notamment par une hypermobilité articulaire, une peau fragile, des douleurs chroniques, une grande fatigue et parfois des troubles du système nerveux autonome. Dans ce contexte, la Carte Mobilité Inclusion (CMI) peut s’avérer être un véritable soutien au quotidien.

Qu’est-ce que la CMI ?

La Carte Mobilité Inclusion est une carte délivrée par la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH). Elle remplace depuis 2017 les anciennes cartes de stationnement, de priorité et d’invalidité. Il existe trois types de CMI :

  • CMI Priorité : donne un accès prioritaire dans les files d’attente et transports.

  • CMI Invalidité : permet certains avantages fiscaux, des réductions de tarifs, et signale un besoin d’accompagnement.

  • CMI Stationnement : autorise le stationnement gratuit et facilité sur les places réservées.

Quels avantages pour les personnes atteintes du SED ?

Le SED, bien que souvent invisible, entraîne de lourdes conséquences au quotidien. La CMI peut ainsi :

  1. Faciliter les déplacements
    Grâce à la CMI Stationnement, les personnes avec un SED peuvent se garer au plus près des lieux publics ou médicaux, ce qui réduit la fatigue et les douleurs liées à la marche.

  2. Réduire l’attente
    La CMI Priorité permet d’éviter les longues files d’attente, souvent pénibles pour les personnes ayant des douleurs chroniques ou une orthostatisme difficile.

  3. Faire valoir ses droits
    La CMI Invalidité est une reconnaissance administrative du handicap invisible. Elle peut faciliter l’accès à certaines aides sociales, à des aménagements professionnels ou scolaires, ainsi qu’à des exonérations fiscales.

  4. Améliorer l’autonomie
    Elle contribue à maintenir un certain niveau d’autonomie en allégeant les obstacles du quotidien et en évitant des surmenages qui pourraient aggraver les symptômes.

Comment l’obtenir ?

Il faut constituer un dossier auprès de la MDPH de son département, accompagné de justificatifs médicaux détaillés, idéalement un certificat du médecin traitant ou d’un spécialiste connaissant bien le SED. Il est recommandé de bien décrire l’impact de la maladie sur le quotidien (mobilité, douleurs, fatigue, …).

En résumé, bien que le SED soit souvent invisible aux yeux des autres, ses conséquences sont bien réelles. La CMI offre une reconnaissance, des droits, et surtout, un soulagement tangible dans la gestion de la vie quotidienne. Il ne faut donc pas hésiter à la demander lorsqu’elle est justifiée.

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Comment parler du SED à ses proches ? Le guide de la communication bienveillante

Comment parler du SED à ses proches ?

Le guide de la communication bienveillante

Quand on vit avec une maladie invisible comme le syndrome d’Ehlers-Danlos (SED), l’un des plus grands défis n’est pas que physique. Il est émotionnel : comment expliquer ce que l’on vit à ceux qui ne le voient pas ? À sa famille, à ses amis, à ses collègues ou son employeur ?

Voici un guide pratique pour en parler avec bienveillance, sans s’épuiser, et en posant des limites saines.

👨‍👩‍👧‍👦 1. Parler à sa famille

💬 Objectif : créer une base de compréhension et d’empathie.

  • Choisis le bon moment : au calme, quand tu es disponible émotionnellement.

  • Sois simple et clair : “J’ai une maladie génétique appelée SED. Elle affecte mes articulations, ma fatigue, ma douleur. Elle est invisible mais réelle.”

  • Utilise des comparaisons concrètes : “C’est comme vivre avec un élastique trop détendu dans les articulations.”

  • Exprime tes besoins : aide pratique, soutien moral, adaptation des activités.

📌 Astuce : Partager une fiche explicative ou un lien d’article (comme celui-ci !) peut faire la différence.

🧑‍🤝‍🧑 2. Parler à ses amis

💬 Objectif : maintenir le lien, même si tu n’es pas toujours disponible.

  • Explique ce que le SED implique (fatigue soudaine, douleurs imprévisibles).

  • Désamorce la culpabilité : “Ce n’est pas que je ne veux pas venir, c’est que mon corps ne me le permet pas aujourd’hui.”

  • Suggère des adaptations : moments plus courts, lieux confortables, sorties douces.

📌 Astuce : Un.e vrai.e ami.e comprendra si on lui donne les bonnes clés.

💼 3. Parler à son employeur

💬 Objectif : être compris, obtenir des aménagements si nécessaire.

  • Sois factuel et professionnel : parle des symptômes impactant ton travail (fatigue, mobilité, douleurs).

  • Renseigne-toi sur tes droits (RQTH, aménagements de poste, télétravail).

  • Propose des solutions : pauses régulières, planning ajusté, matériel ergonomique.

📌 Astuce : Tu n’as pas à tout dévoiler. Reste dans un cadre respectueux et clair.

💛 4. Et si on ne te comprend pas ?

  • Tu as le droit de poser des limites.

  • Tu n’es pas responsable de ce que les autres sont prêts à entendre.

  • Cherche du soutien là où tu te sens vu.e et respecté.e (groupes SED, thérapeutes, forums bienveillants).

🧘 En résumé

Parler du SED, c’est un acte courageux. Mais c’est aussi une chance : celle de créer des ponts au lieu des silences. Tu n’as pas à tout faire en un jour. Commence petit, avec des mots vrais. Et souviens-toi : tu n’as pas besoin d’être compris.e par tout le monde pour être légitime.

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Le Syndrome d’Ehlers-Danlos et l’Affection Longue Durée (ALD)

Comprendre la Reconnaissance et les Droits des Patients

Qu’est-ce que le Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) ?

Le syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) est un groupe de maladies génétiques rares affectant le tissu conjonctif. Il entraîne une hyperlaxité des articulations, une fragilité cutanée, des douleurs chroniques et, dans certains cas, des complications vasculaires graves.

L’Affection Longue Durée (ALD) : Définition et Avantages

L’Affection Longue Durée (ALD) est un dispositif de la Sécurité sociale permettant une prise en charge à 100 % des soins liés à certaines maladies graves et chroniques. Il existe deux types d’ALD :

  • ALD 30 : Liste de 30 maladies reconnues (ex. diabète, sclérose en plaques…)

  • ALD 31 ou ALD hors liste : Pour des pathologies invalidantes nécessitant un traitement prolongé.

Le SED est-il reconnu en ALD ?

Le SED n’est pas sur la liste des ALD 30, mais il peut être reconnu au cas par cas en ALD 31. Cela dépend de la gravité des symptômes et de leur impact sur la vie quotidienne du patient.

Démarches pour obtenir une ALD pour le SED

  1. Consultation avec son médecin traitant : Il évalue la sévérité des symptômes et la nécessité d’un suivi médical lourd.

  2. Rédaction d’un protocole de soins : Le médecin établit un dossier détaillant les besoins médicaux.

  3. Soumission à l’Assurance Maladie : Le dossier est transmis à la Sécurité sociale pour évaluation.

  4. Décision de la CPAM : Une réponse est donnée sous 3 semaines à 2 mois.

Que faire en cas de refus ?

Si la demande est refusée, il est possible de :

  • Demander une révision du dossier avec des éléments médicaux complémentaires.

  • Faire appel auprès de la Commission de recours amiable (CRA).

  • Solliciter un accompagnement par une association de patients spécialisée.

Conclusion

Bien que le SED ne soit pas automatiquement reconnu en ALD, les patients avec des formes sévères peuvent obtenir une prise en charge à 100 %. Un bon suivi médical et une démarche rigoureuse augmentent les chances de reconnaissance.

❤️ Besoin d’aide ? Contactez votre médecin ou une association de patients pour vous guider dans vos démarches !

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Le Syndrome d’Ehlers-Danlos et l’Errance Médicale

Un diagnostic tardif et complexe

Le syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) est une maladie génétique rare affectant le collagène, provoquant une hyperlaxité articulaire, des douleurs chroniques et divers symptômes touchant la peau, les organes et le système vasculaire. Pourtant, obtenir un diagnostic précis peut prendre plusieurs années, voire plusieurs décennies.

Les patients consultent souvent de nombreux spécialistes avant d’obtenir une réponse. Beaucoup sont diagnostiqués à tort avec des troubles psychosomatiques, de l’hypermobilité bénigne ou encore de la fibromyalgie.

Pourquoi ce retard ?

📌 Une maladie encore méconnue : Peu de médecins connaissent les multiples formes du SED, ce qui complique le diagnostic.
📌 Des symptômes variés et fluctuants : Le SED affecte plusieurs systèmes du corps, rendant l’identification difficile.
📌 Un manque de tests spécifiques : Certains types de SED ne sont pas détectables par des tests génétiques classiques.

Les conséquences de cette errance

🚨 Aggravation des symptômes : Sans diagnostic, les patients n’ont pas accès aux soins adaptés (kiné, orthèses, gestion de la douleur).
💔 Isolement et incompréhension : Famille, amis et même certains médecins doutent des douleurs ressenties.
🧠 Impact psychologique : L’errance médicale génère stress, anxiété et parfois dépression.

Comment réduire cette errance ?

✔ Former les professionnels de santé pour reconnaître les signes du SED plus rapidement.
✔ Encourager l’écoute des patients : Leur ressenti et leur historique médical sont essentiels.
✔ Améliorer l’accès aux spécialistes et aux tests génétiques pour une prise en charge précoce.

❤️ Chaque témoignage et action de sensibilisation aide à briser l’isolement des patients SED. Partageons et informons !

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Vivre avec le Syndrome d’Ehlers-Danlos : Un Combat Invisible

Une maladie rare, un quotidien difficile

Le syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) est une maladie génétique rare affectant le collagène, une protéine essentielle à la structure du corps. Il en résulte une hyperlaxité articulaire, une fragilité de la peau et des tissus, ainsi que des douleurs chroniques invalidantes. Pourtant, malgré son impact majeur, le SED reste méconnu et sous-diagnostiqué.

Un handicap invisible, mais bien réel

L’une des plus grandes difficultés des personnes atteintes du SED est son caractère invisible. Contrairement aux handicaps visibles, le SED ne se voit pas toujours, ce qui conduit à une incompréhension de l’entourage et parfois même des professionnels de santé.

👉 “Tu as l’air en forme, pourquoi utilises-tu une canne aujourd’hui ?”
👉 “Mais hier, tu marchais normalement…”

Ces phrases, les patients les entendent trop souvent. Pourtant, l’instabilité articulaire, la fatigue extrême, et les douleurs chroniques varient d’un jour à l’autre.

Le parcours du combattant médical

Obtenir un diagnostic peut prendre des années. Beaucoup de patients passent par une errance médicale longue et éprouvante, souvent diagnostiqués à tort pour d’autres pathologies comme la fibromyalgie ou l’anxiété.

📌 Quelques chiffres clés :

  • Il existe 13 formes du SED, dont certaines sont potentiellement graves (comme la forme vasculaire).

  • Le diagnostic prend en moyenne 10 ans après l’apparition des premiers symptômes.

  • Une personne atteinte de SED peut souffrir de luxations récurrentes, de douleurs neuropathiques et de troubles digestifs sévères.

Comment mieux vivre avec le SED ?

Bien qu’il n’existe pas de traitement curatif, certaines solutions permettent d’améliorer le quotidien :
✅ Kinésithérapie douce : renforcer les muscles sans traumatiser les articulations.
✅ Gestion de la douleur : médicaments, physiothérapie, techniques alternatives (hypnose, acupuncture).
✅ Aides techniques : orthèses, fauteuils roulants, cannes pour soulager les articulations.
✅ Écoute et soutien psychologique : car le SED impacte aussi la santé mentale.

Sensibiliser pour mieux comprendre

Le SED est un combat de tous les jours. C’est pourquoi il est essentiel de sensibiliser le grand public, les professionnels de santé et les institutions. Reconnaître la douleur et les besoins des patients, c’est leur offrir une meilleure qualité de vie.

🔹 Partagez cet article pour aider à faire connaître le SED !
🔹 Vous êtes concerné(e) ? Racontez-nous votre expérience en commentaire.

❤️ Ensemble, faisons entendre la voix des personnes atteintes du syndrome d’Ehlers-Danlos. ❤️

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