Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED)
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“SED et Passage” : une application gratuite pour mieux vivre avec le syndrome d’Ehlers-Danlos

Vivre avec un syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) ou une maladie chronique apparentée demande une organisation constante. L’application “SED et Passage” a été créée pour vous offrir un soutien simple, efficace et accessible partout.

Une application pensée pour votre quotidien :

  • Journal des symptômes : gardez une trace précise de vos douleurs, fatigues, malaises ou autres manifestations. Un outil précieux pour vos suivis médicaux.

  • Journal des repas : identifiez les aliments qui vous réussissent (ou non) et notez les effets ressentis.

  • Journal des consultations : enregistrez vos rendez-vous médicaux, vos comptes rendus et vos observations.

  • Suivi des traitements : ne perdez plus le fil de vos prises médicamenteuses.

  • Espace d’échange : un lieu sécurisé pour dialoguer, partager, se sentir compris et moins seul.

Un outil sans contraintes :
Pas besoin de télécharger quoi que ce soit. Il vous suffit de cliquer ici pour commencer à l’utiliser :
https://sed-et-passage.fr/apk/

Participez à son amélioration :
Vos remarques, suggestions et impressions sont essentielles pour faire évoluer l’application. N’hésitez pas à les partager !

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Activité Physique Adaptée et Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) : bouger autrement

Qu’est-ce que le SED ?

Le Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) est un groupe de maladies génétiques rares affectant le tissu conjonctif. Il se caractérise notamment par une hypermobilité articulaire, une fragilité de la peau, une douleur chronique, une fatigue persistante, et parfois des complications vasculaires. Cette pathologie peut rendre les mouvements du quotidien difficiles et douloureux, et augmente le risque de blessures, notamment au niveau des articulations.

L’Activité Physique Adaptée : une réponse sur mesure

L’Activité Physique Adaptée (APA) désigne des programmes d’exercice conçus spécifiquement pour répondre aux besoins des personnes ayant des limitations fonctionnelles ou des pathologies chroniques. Elle est encadrée par des professionnels formés en sciences du sport et santé.

Dans le cadre du SED, l’APA a plusieurs objectifs :

  • Renforcer la musculature de manière douce, pour stabiliser les articulations.

  • Améliorer l’endurance sans provoquer de fatigue excessive.

  • Travailler la proprioception (la perception du corps dans l’espace) afin de réduire les risques de chutes ou de blessures.

  • Préserver la mobilité articulaire sans hyper-solliciter les articulations.

  • Améliorer la qualité de vie, en diminuant la douleur et en luttant contre la sédentarité.

Quels types d’exercices sont recommandés ?

Les exercices doivent être personnalisés en fonction du type de SED, de la gravité des symptômes et de la condition physique de la personne. En général, on privilégie :

  • La gymnastique douce (Pilates adapté, yoga modifié, stretching léger)

  • La natation ou l’aquagym douce, qui limitent les impacts sur les articulations

  • Le renforcement musculaire isométrique (contractions statiques)

  • La marche à allure modérée, selon les capacités

  • Les exercices de proprioception sur surface stable au début

Les exercices doivent être réalisés en douceur, avec des mouvements contrôlés, et toujours sans douleur.

Précautions importantes

  • Éviter les sports à impacts (course, sports de contact, sauts)

  • Ne pas forcer l’amplitude des articulations (risque de luxations)

  • Respecter les temps de repos pour prévenir la fatigue chronique

  • S’hydrater et surveiller la tension artérielle (certains SED entraînent des troubles de régulation)

Conclusion

Le SED n’est pas une contre-indication à l’activité physique, bien au contraire. Une APA bien encadrée peut améliorer la condition physique, renforcer la stabilité articulaire, et participer activement à une meilleure qualité de vie. Elle doit cependant être personnalisée, progressive et régulière, avec une attention particulière portée à la sécurité et au confort de la personne.

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Le Syndrome d’Ehlers-Danlos : Comprendre ses différents types

Le syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) désigne un groupe hétérogène de maladies génétiques rares du tissu conjonctif, qui affectent principalement la peau, les articulations et les vaisseaux sanguins. Ces syndromes sont dus à des anomalies dans la production ou la structure du collagène, protéine essentielle au maintien de l’élasticité et de la solidité des tissus.

Il existe 13 types reconnus de SED (classification 2017 de l’International EDS Consortium), chacun avec ses propres caractéristiques cliniques, son mode de transmission et les gènes impliqués.

Caractéristiques communes à tous les SED

Bien que chaque type ait des manifestations spécifiques, la plupart des personnes atteintes présentent :

  • Une hyperlaxité articulaire (mobilité excessive des articulations)

  • Une fragilité cutanée (peau fine, douce, extensible, cicatrisation anormale)

  • Une fragilité tissulaire (risques de rupture d’organes ou de vaisseaux)

  • Des douleurs chroniques et de la fatigue

Les principaux types de SED et leurs différences

1. SED classique (cEDS)

  • Symptômes majeurs :

    • Hyperélasticité cutanée

    • Cicatrices atrophiques (fines, déprimées)

    • Hyperlaxité articulaire généralisée

  • Complications :

    • Luxations, entorses fréquentes

    • Hernies, prolapsus

  • Gènes impliqués : COL5A1, COL5A2

  • Transmission : Autosomique dominante

2. SED hypermobile (hEDS)

  • Symptômes majeurs :

    • Hyperlaxité articulaire importante, douleurs chroniques

    • Peu ou pas d’anomalies cutanées visibles

  • Particularités :

    • Le seul type sans test génétique identifié à ce jour

    • Très variable : peut être invalidant ou léger

  • Diagnostic : Basé uniquement sur des critères cliniques

  • Transmission : Probablement autosomique dominante

3. SED vasculaire (vEDS)

  • Symptômes majeurs :

    • Peau translucide et fine, visage particulier (nez fin, lèvres fines)

    • Fragilité vasculaire : risque de rupture artérielle ou d’organe (intestin, utérus)

  • Complications graves :

    • Ruptures artérielles ou organiques spontanées

    • Mort subite, parfois dès la trentaine

  • Gène impliqué : COL3A1

  • Transmission : Autosomique dominante

4. SED cyphoscoliotique (kEDS)

  • Symptômes majeurs :

    • Hypotonie musculaire dès la naissance

    • Cyphoscoliose (courbure de la colonne) progressive

    • Fragilité oculaire

  • Gènes impliqués : PLOD1 ou FKBP14

  • Transmission : Autosomique récessive

5. SED arthrochalasis (aEDS)

  • Symptômes majeurs :

    • Luxations congénitales des hanches

    • Hyperlaxité articulaire extrême

    • Fragilité cutanée et ecchymoses

  • Gènes impliqués : COL1A1, COL1A2

  • Transmission : Autosomique dominante

6. SED dermatosparaxis (dEDS)

  • Symptômes majeurs :

    • Peau très fragile, ridée à la naissance

    • Cicatrisation difficile, hernies

  • Gène impliqué : ADAMTS2

  • Transmission : Autosomique récessive

7. SED musculocontractural (mcEDS)

  • Symptômes majeurs :

    • Malformations congénitales (pieds bots, contractures)

    • Fragilité cutanée et tissulaire

    • Hernies fréquentes

  • Gènes impliqués : CHST14, DSE

  • Transmission : Autosomique récessive

8. SED myopathique (mEDS)

  • Symptômes majeurs :

    • Faiblesse musculaire à la naissance

    • Déformations articulaires congénitales

    • Hyperlaxité articulaire

  • Gène impliqué : COL12A1

  • Transmission : Dominante ou récessive

9. SED spondylodysplasique (spEDS)

  • Symptômes majeurs :

    • Petite taille

    • Retard de développement

    • Fragilité cutanée et laxité articulaire

  • Gènes impliqués : B4GALT7, B3GALT6, SLC39A13

  • Transmission : Autosomique récessive

10. SED avec fragilité cardiaque-valvulaire (cvEDS)

  • Symptômes majeurs :

    • Prolapsus valvulaire cardiaque, insuffisance valvulaire sévère

    • Hyperlaxité articulaire et peau fine

  • Gène impliqué : COL1A2

  • Transmission : Autosomique récessive

11. SED classique de type 2 (clEDS2)

  • Variante génétique très proche du SED classique

  • Gène impliqué : AEBP1

  • Transmission : Autosomique récessive

12. SED réticulo-prolifératif (rare)

  • Associé à des anomalies du développement des organes

  • Gènes et mécanismes encore mal connus

13. SED inconnu ou atypique

  • Cas cliniques ne correspondant à aucun type actuel

  • En cours d’étude pour éventuellement être classés dans de nouveaux sous-types

Tableau comparatif synthétique

Type de SEDSymptômes principauxGène(s) impliqué(s)Transmission
ClassiquePeau élastique, cicatricesCOL5A1, COL5A2Dominante
HypermobileHyperlaxité, douleursInconnuProbablement dominante
VasculaireRuptures artérielles, peau fineCOL3A1Dominante
CyphoscoliotiqueCyphose, hypotoniePLOD1, FKBP14Récessive
ArthrochalasisLuxations congénitalesCOL1A1, COL1A2Dominante
DermatosparaxisPeau extrêmement fragileADAMTS2Récessive
MusculocontracturalContractures, herniesCHST14, DSERécessive
MyopathiqueFaiblesse musculaireCOL12A1Dominante/Récessive
SpondylodysplasiquePetite taille, fragilitéB4GALT7, B3GALT6Récessive
Cardio-valvulaireValves cardiaquesCOL1A2Récessive

Diagnostic et prise en charge

Le diagnostic repose sur :

  • L’examen clinique approfondi

  • L’analyse génétique (sauf pour le type hypermobile)

  • Des examens complémentaires (imagerie, ECG, etc.)

La prise en charge est multidisciplinaire : rhumatologues, généticiens, kinésithérapeutes, psychologues, chirurgiens, etc. Il n’existe pas de traitement curatif, mais des soins symptomatiques peuvent améliorer la qualité de vie (rééducation, orthèses, gestion de la douleur, surveillance cardiovasculaire…).

Conclusion

Le syndrome d’Ehlers-Danlos est une maladie complexe, souvent méconnue, avec des conséquences physiques et psychologiques importantes. La diversité de ses formes rend son diagnostic difficile, mais une meilleure connaissance des différents types permet une prise en charge plus adaptée et précoce.

S

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Le SED ne se voit pas toujours, mais il est toujours là

Le syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) est une maladie souvent invisible, mais jamais inexistante.
Chaque jour, des milliers de personnes vivent avec une réalité que l’on ne peut pas deviner au premier regard : douleurs chroniques, fatigue extrême, entorses multiples, troubles digestifs ou encore anxiété… mais sans plâtre, sans béquilles, sans signes extérieurs évidents.

Ce décalage entre ce que la personne vit et ce que les autres perçoivent est source de malentendus. Il n’est pas rare d’entendre des phrases comme :

“Mais tu n’as pas l’air malade !”
“T’as bonne mine pourtant !”
“Tu étais en forme hier, non ?”

Pourtant, les symptômes sont bien là, et peuvent être invalidants. Ce que les autres ne voient pas, c’est la lutte constante pour tenir debout, garder le sourire, gérer les douleurs tout en remplissant les obligations du quotidien.

Reconnaître l’invisibilité du SED, c’est faire un pas vers plus de compréhension et d’empathie.
C’est rappeler que ce n’est pas parce qu’on ne voit rien qu’il ne se passe rien.

👉 Une maladie invisible reste une maladie.
👉 Écoutons. Croyons. Soutenons.

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Une statistique qui fait mal : 14 ans pour poser un diagnostic

Quand on souffre du syndrome d’Ehlers-Danlos, le parcours médical est souvent un véritable marathon… sans carte et sans ligne d’arrivée visible.
Selon plusieurs études et témoignages, il faut en moyenne 14 ans pour obtenir un diagnostic de SED. 14 ans d’errance médicale. 14 ans de doutes, de douleurs et d’incompréhension.

Pourquoi autant de retard ?

  • Parce que le SED est une maladie rare et peu connue, même chez les professionnels de santé.
  • Parce que ses symptômes sont multiples, fluctuants et peu spécifiques : douleurs articulaires, entorses à répétition, fatigue chronique, troubles digestifs, peau fragile…
  • Parce que la souffrance invisible est souvent minimisée ou attribuée à des causes psychosomatiques.

🧭 Pour les patients, ces années sont bien plus qu’une attente : ce sont des années de souffrances physiques, de culpabilisation, de remises en question… et parfois même de diagnostics erronés menant à des traitements inadaptés, voire nocifs.

👉 Cette statistique, aussi choquante soit-elle, est un levier pour sensibiliser et améliorer la prise en charge. Plus les médecins, les familles et le grand public connaîtront le SED, plus vite les patients seront écoutés, compris… et pris en charge.

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Je suis souple, mais pas invincible

“Tu es super souple, tu devrais faire du cirque !”
“Tu as de la chance d’être aussi flexible.”
Ce genre de remarque semble anodine… mais elles sont loin de la réalité vécue par les personnes atteintes du Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED).

Le SED entraîne une hyperlaxité articulaire, c’est-à-dire que les articulations se déplacent au-delà de leur amplitude normale. Si cela peut paraître amusant ou impressionnant, c’est en réalité très handicapant :

  • luxations à répétition,

  • douleurs musculaires,

  • fatigue chronique,

  • blessures fréquentes,

  • instabilité dans les gestes les plus simples (écrire, cuisiner, marcher…).

Ce n’est pas de la gymnastique : c’est un combat quotidien pour rester fonctionnel.

❗ Ce qu’on ne voit pas :

  • Des heures de rééducation pour éviter que les articulations « sortent ».

  • Des attelles ou orthèses pour maintenir ce que le corps ne retient pas.

  • Des douleurs qu’un simple sourire masque.

  • Une grande vigilance constante, même dans les mouvements les plus simples.

Être hypermobile n’est pas un atout.
C’est une fragilité structurelle.

Et surtout :
👉 Je suis souple, mais pas invincible.

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Le SED, ce n’est pas “dans la tête”

Souvent, lorsqu’on parle de douleurs invisibles ou de maladies peu connues, un mot revient… trop souvent :

“C’est sûrement psychosomatique.”

Pour de nombreuses personnes atteintes du Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED), cette phrase est un traumatisme récurrent. Avant d’être diagnostiquées, elles passent parfois des années à consulter sans réponses claires, à entendre que tout cela serait lié au stress ou à l’anxiété. Et même après le diagnostic, ce doute plane encore.

🧠 Ce n’est pas “dans la tête”

Non, ce n’est pas psychologique. Le SED est une maladie génétique reconnue, touchant le tissu conjonctif. Ce tissu est essentiel : il soutient les organes, les articulations, les muscles, les vaisseaux, la peau…

Quand il est fragilisé, tout l’équilibre du corps est menacé :

  • douleurs articulaires,

  • luxations fréquentes,

  • instabilité musculaire,

  • troubles digestifs,

  • fatigue chronique,

  • problèmes vasculaires…

C’est un désordre structurel, pas une manifestation émotionnelle.

💥 Mais la douleur invisible, elle, est bien réelle

Quand la douleur n’est pas visible, elle est souvent minimisée.
Mais imagine devoir justifier en permanence ce que tu ressens :
👉 “Tu n’as pas l’air malade.”
👉 “Tu devrais faire un peu plus de sport.”
👉 “Tu dramatises.”
👉 “Et si tu essayais de penser à autre chose ?”

Ces remarques détruisent petit à petit l’estime de soi et peuvent entraîner un isolement social, voire une dépression.

💬 Alors que faire ?

✅ Croire la personne quand elle parle de ses symptômes.
✅ Éviter les phrases toutes faites.
✅ Soutenir moralement et logistiquement.
✅ Respecter les limitations, même si elles varient.

Parfois, juste écouter sans juger, c’est déjà énorme.

💡 Le SED n’est pas une maladie imaginaire.

Mais l’empathie, elle, est bien réelle… et accessible à tous.

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Le SED, cette douleur qu’on ne voit pas

Comprendre l’invisible

Quand on pense à la maladie, on imagine souvent des signes visibles : un plâtre, une cicatrice, une canne. Mais il existe des maladies invisibles, tout aussi invalidantes, qui ne laissent rien paraître… jusqu’à ce qu’on en parle.

Le Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) fait partie de ces maladies discrètes, mais dévastatrices. Maladie génétique rare, elle touche le tissu conjonctif, ce qui signifie qu’elle peut affecter de très nombreuses fonctions du corps :
articulations, peau, organes internes, système digestif, vaisseaux sanguins, cœur, système nerveux autonome…

Des symptômes qui épuisent…

Le quotidien des personnes atteintes du SED est souvent rythmé par des symptômes lourds, variés et surtout invisibles :

  • Douleurs chroniques parfois diffuses, parfois aiguisées comme des coups de couteau, souvent mal soulagées.

  • Luxations ou subluxations fréquentes des épaules, genoux, hanches, mâchoires… parfois simplement en dormant ou en se levant.

  • Fatigue chronique, profonde, irréductible, semblable à celle ressentie lors d’une grippe ou d’un gros burn-out.

  • Troubles digestifs (syndrome de l’intestin irritable, reflux, nausées), vessie hyperactive, et parfois problèmes cardiaques comme la tachycardie orthostatique.

  • Troubles neurologiques : migraines, pertes de concentration (“brouillard cérébral”), hypersensibilité sensorielle.

  • Anxiété et troubles de l’humeur, souvent liés à l’incompréhension, à l’errance médicale ou à l’isolement social.

Ces symptômes sont changeants, parfois inconstants, ce qui peut donner l’impression à l’entourage ou aux médecins que la personne “exagère” ou “se plaint trop”. Pourtant, derrière un sourire ou une posture droite, se cache parfois une douleur constante et silencieuse.

Un diagnostic trop souvent en retard

La moyenne de diagnostic du SED est encore aujourd’hui de plus de 10 ans après l’apparition des premiers signes.
Pourquoi ? Parce que beaucoup de professionnel·le·s de santé ne connaissent pas la maladie, ou la sous-estiment.

Ce retard entraîne des complications, un vécu traumatique, une perte de confiance envers le système médical, et souvent une détérioration de la santé mentale.

Et pourtant, ils avancent…

Les personnes atteintes du SED sont des combattant·e·s silencieux·ses.
Elles jonglent avec les douleurs, les rendez-vous médicaux, les incompréhensions, les traitements partiels, les questions non résolues…

Et malgré tout, elles avancent.
Elles élèvent des enfants.
Elles étudient.
Elles travaillent.
Elles sourient.
Elles luttent, chaque jour, pour une vie digne, reconnue, adaptée.

Ce que tu peux faire

  • Écoute sans juger.

  • Ne minimise pas la douleur des autres, même si elle ne se voit pas.

  • Sois curieux·se, informe-toi.

  • Soutiens les associations et les campagnes de sensibilisation.

  • Partage ce que tu apprends, car chaque petit geste compte.

Conclusion

Aujourd’hui, le SED reste largement méconnu. Mais chaque mot partagé, chaque publication, chaque témoignage contribue à une meilleure visibilité, une reconnaissance, et un peu plus de respect pour celles et ceux qui le vivent.

Parce que la douleur invisible est une réalité.
Et parce qu’on ne devrait jamais avoir à prouver qu’on souffre pour être entendu·e.

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1er mai : Travailler avec un corps douloureux – vivre avec le SED

Aujourd’hui, nous fêtons le travail. Mais pour certaines personnes, le travail commence dès l’ouverture des yeux. Pas au bureau. Pas en usine. Pas devant un écran. Le travail, c’est simplement de tenir debout. De bouger sans se blesser. De vivre malgré la douleur.

Le Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) est une maladie génétique rare qui affecte le tissu conjonctif, celui qui soutient les articulations, la peau, les vaisseaux, les organes… Résultat ? Douleurs chroniques, luxations fréquentes, fatigue extrême, troubles digestifs, et souvent… incompréhension.

Parce que ça ne se voit pas.
Parce que les gens disent “Tu as l’air en forme”.
Parce que les démarches pour être reconnu(e) sont longues et épuisantes.

Et pourtant, chaque personne atteinte du SED travaille dur, chaque jour :

  • pour expliquer l’invisible,

  • pour adapter sa vie à un corps instable,

  • pour garder le sourire malgré tout.

En ce 1er mai, nous avons choisi un poulpe rigolo pour représenter cette lutte douce mais constante. Le poulpe, comme beaucoup de personnes SED, est souple, sensible, multitâche. Mais aujourd’hui, il tient une béquille, car même lui a ses limites.

À ses côtés, un brin de muguet, symbole de chance et d’espoir. Pour dire qu’on peut fleurir même quand le terrain est difficile.

Alors aujourd’hui, pensons aussi à ceux et celles dont le travail est de vivre avec un handicap invisible.

#SED #1erMai #HandicapInvisible #EhlersDanlos #Sensibilisation #PoulpeSED #FêteDuTravail

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🐙 Les Jolis Poulpes : Un Geste Doux pour Sensibiliser au SED

🐙 Fabriquer un Totem Poulpe en Origami pour sensibiliser au SED

Dans les rues, sur les bancs ou au détour d’un parc, de mystérieux petits poulpes en crochet 🧶🐙 apparaissent… Ils ne sont pas perdus : ils sont là pour une mission bien spéciale 💌.

💬 Le Syndrome d’Ehlers-Danlos, une maladie méconnue

Le Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) est une maladie génétique rare 🧬, touchant le tissu conjonctif (la “colle” du corps).
Fragilité de la peau, douleurs chroniques, entorses à répétition, fatigue extrême… 😔 Des symptômes invisibles au regard des autres, mais bien réels pour ceux qui en souffrent.

Trop souvent ignoré ou mal compris, le SED a besoin de plus de visibilité 📣.

🐙 Pourquoi des poulpes pour en parler ?

Le poulpe est souple, résilient et sensible 💜 : il représente à merveille la force intérieure et l’adaptabilité des personnes atteintes du SED.

Déposer des petits poulpes colorés dans l’espace public, c’est semer des graines de curiosité, de solidarité et d’espoir 🌱✨.

Chaque poulpe est accompagné d’un petit mot expliquant sa présence, pour toucher les passants et faire découvrir l’univers souvent caché du SED.

🌟 Un petit geste, un grand impact

En trouvant un poulpe 🐙, tu peux :

  • Le garder comme porte-bonheur 🍀

  • Le prendre en photo 📸

  • Partager un message de soutien 💬

  • Utiliser le hashtag #PoulpeSED pour diffuser la sensibilisation 🔗

Car chaque partage, chaque mot compte pour faire exister cette cause 💖.

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