Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED)
Demander un accompagnement

Catégorie : SED

Home > Catégorie: SED ( Page 2 )

Vivre avec le SED : Quand mon corps oublie comment gérer la température

Parler du syndrome d’Ehlers-Danlos, c’est souvent évoquer les entorses à répétition, les douleurs chroniques, la fatigue écrasante. Mais il y a d’autres réalités, plus silencieuses encore, plus invisibles… comme ces moments où mon corps ne sait plus comment gérer la température.

Quand ton propre corps devient un étranger

Il m’arrive parfois d’avoir si froid que mes doigts deviennent bleus, même en plein été. D’autres fois, une simple journée un peu chaude me cloue au lit, trempée de sueur, incapable de faire baisser la température de mon propre corps. C’est comme si mon thermostat interne avait cassé sans prévenir.

Ce n’est pas “juste” avoir chaud ou froid. C’est une véritable défaillance, un bug du système nerveux autonome – celui qui est censé, justement, faire son boulot sans qu’on ait besoin d’y penser. Quand on vit avec un SED, ce système est souvent aussi fragile que le reste de notre corps.

Ce que les autres ne voient pas

À l’extérieur, on ne voit rien. Peut-être mes joues un peu rouges. Peut-être mes mains tremblantes. Mais la lutte est intérieure : lutter contre les frissons, contre les étourdissements, contre cette sensation de fondre ou de geler de l’intérieur.

Parfois, on me dit : “Mais il ne fait pas si chaud pourtant” ou “Allez, couvre-toi moins, il fait doux !” Et je souris. Je souris parce que je sais qu’expliquer ce qui se passe serait long, et que souvent, les gens n’ont pas vraiment envie d’entendre.

Mes petites astuces de survie

Alors, j’ai appris à m’adapter. J’ai toujours un pull léger dans mon sac, même en juillet. Je sais où sont les endroits climatisés et je prévois une casquette et de l’eau glacée à portée de main. J’ai découvert les brumisateurs, les écharpes chauffantes, les vêtements techniques qui respirent mieux que moi certains jours.

Et surtout, j’ai appris à écouter ce que mon corps essaie de me dire, même quand ce n’est pas pratique, même quand ça dérange mes plans.

En parler, parce que c’est important

Si j’écris tout ça aujourd’hui, c’est pour briser un peu ce silence autour du syndrome d’Ehlers-Danlos et de toutes ces réalités invisibles qu’il impose.
Parce que non, ce n’est pas “dans ma tête”. Non, je ne fais pas “exprès”.
Et oui, parfois, j’aurai besoin de m’asseoir, de boire un litre d’eau glacée ou de mettre une veste alors que tout le monde est en débardeur.

Ce n’est pas de la faiblesse.
C’est mon quotidien.
C’est apprendre à vivre avec un corps capricieux, imprévisible, mais qui, malgré tout, continue d’avancer.

Lire l'article

Mon corps est une appli bêta : vivre avec le Syndrome d’Ehlers-Danlos

Tu vois cette appli qui plante tout le temps, qui a besoin de mises à jour toutes les deux minutes, et qui fait des trucs que personne ne comprend ? Voilà. C’est moi. Je suis en version bêta permanente. Merci, SED.

1. Articulations en mode origami

Mes articulations sont tellement flexibles que je pourrais probablement gagner Incroyable Talent. Sauf que non. Parce que juste ouvrir un bocal me vaut une subluxation de l’épaule. Mon coude a déjà décidé de partir en RTT pendant une séance de yoga. Ambiance.

2. Je me fais des bleus en dormant

C’est un superpouvoir que personne ne m’envie. Je me réveille avec des bleus sans savoir ce qui s’est passé. Un combat de ninja dans mon sommeil ? Une attaque de coussin vengeur ? Mystère non élucidé.

3. Fatigue niveau “zombie sous caféine”

“Tu devrais dormir un peu, tu iras mieux.” — Le conseil mignon, mais aussi inutile que de mettre un pansement Hello Kitty sur une fracture ouverte. Spoiler : la fatigue du SED ne part pas avec une sieste. Elle s’installe. Elle paye un loyer. Elle a mis des rideaux.

4. Les médecins m’aiment… parfois

“Mais vous êtes souple, c’est cool non ?” — Non Gérard, c’est pas cool quand mon genou décide de partir à l’aventure pendant que je descends les escaliers. Et puis j’ai une carte fidélité chez les spécialistes, j’attends juste mon 10e rendez-vous offert.

5. Maladie invisible = excuses visibles

“Mais t’as l’air en forme !” — Merci, j’ai mis mon masque de normalité ce matin. Je le colle avec du tape et beaucoup de volonté. Dedans, ça craque, ça brûle, ça fatigue, mais dehors, je fais genre “tout va bien”.

En vrai…

On rit, parce qu’il faut bien. Le SED, c’est une galère, mais c’est aussi une communauté de gens incroyablement forts (et souvent très drôles). Alors si tu vis avec un corps en freestyle, sache que t’es pas seul·e. On est toute une team d’articulations rebelles et de fatigue en 4D.

Et on garde le sens de l’humour. Parce qu’au fond, c’est le seul truc qui ne se déboîte pas.

Lire l'article

Apnée du sommeil et syndrome d’Ehlers-Danlos : un lien souvent méconnu

Le syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) est un groupe de maladies génétiques rares affectant le tissu conjonctif. Parmi les nombreux symptômes associés au SED, les troubles respiratoires, et notamment l’apnée du sommeil, sont de plus en plus reconnus par les professionnels de santé. Pourtant, ce lien reste encore sous-estimé, malgré son impact potentiel sur la qualité de vie des patients.

Qu’est-ce que l’apnée du sommeil ?

L’apnée du sommeil, ou syndrome d’apnées-hypopnées obstructives du sommeil (SAHOS), se caractérise par des interruptions répétées de la respiration pendant le sommeil. Ces pauses respiratoires, souvent accompagnées de ronflements, entraînent des micro-réveils qui fragmentent le sommeil et provoquent une fatigue persistante, des troubles de la concentration, voire des complications cardiovasculaires.

Le syndrome d’Ehlers-Danlos en bref

Le SED englobe plusieurs types, dont les plus connus sont les formes hypermobile, classique et vasculaire. Il se manifeste notamment par une hyperlaxité articulaire, une fragilité de la peau, des douleurs chroniques et des problèmes digestifs, cardiovasculaires ou encore neurologiques. Le tissu conjonctif, affaibli chez les personnes atteintes, est présent dans tout l’organisme, y compris dans les voies respiratoires.

Quel lien entre le SED et l’apnée du sommeil ?

Le lien entre les deux pathologies s’explique principalement par la laxité excessive des tissus mous des voies respiratoires supérieures. Chez les personnes atteintes du SED, cette laxité peut favoriser le relâchement des tissus durant le sommeil, provoquant des obstructions des voies aériennes — un mécanisme classique dans l’apnée obstructive du sommeil.

Par ailleurs, certains types de SED peuvent aussi être associés à une faiblesse musculaire ou à des anomalies structurelles du visage, de la mâchoire ou du cou, qui peuvent accentuer les risques d’apnée.

Quels symptômes doivent alerter ?

Chez une personne atteinte de SED, il est important de surveiller les signes suivants :

  • Ronflements importants
  • Somnolence diurne excessive
  • Sensation de fatigue dès le réveil
  • Maux de tête matinaux
  • Troubles de l’humeur ou de la mémoire
  • Réveils fréquents au cours de la nuit

Un diagnostic parfois difficile

L’apnée du sommeil chez les personnes atteintes de SED peut être sous-diagnostiquée car certains symptômes (fatigue, douleurs, troubles du sommeil) peuvent être attribués uniquement au SED. Une polysomnographie (examen du sommeil) est nécessaire pour confirmer un diagnostic d’apnée.

Quel traitement ?

Le traitement est similaire à celui proposé dans les cas classiques d’apnée :

  • Pression positive continue (PPC) : un masque délivrant un flux d’air constant pour maintenir les voies ouvertes.
  • Orthèses d’avancée mandibulaire : utiles dans certains cas.
  • Hygiène du sommeil et perte de poids, si cela est pertinent.

Cependant, le suivi doit être adapté aux spécificités du SED, notamment la fragilité des tissus, la douleur chronique ou les comorbidités cardiovasculaires.

Conclusion

L’apnée du sommeil chez les personnes atteintes du syndrome d’Ehlers-Danlos mérite une attention particulière. Une meilleure reconnaissance de cette association permettrait d’améliorer la prise en charge globale des patients, souvent confrontés à des parcours de soins longs et complexes. Une approche multidisciplinaire reste essentielle pour une prise en charge efficace et adaptée.

Lire l'article

La Carte Mobilité Inclusion (CMI) : Un atout précieux pour les personnes atteintes du SED

Le Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) est une maladie génétique rare affectant le tissu conjonctif. Il se manifeste notamment par une hypermobilité articulaire, une peau fragile, des douleurs chroniques, une grande fatigue et parfois des troubles du système nerveux autonome. Dans ce contexte, la Carte Mobilité Inclusion (CMI) peut s’avérer être un véritable soutien au quotidien.

Qu’est-ce que la CMI ?

La Carte Mobilité Inclusion est une carte délivrée par la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH). Elle remplace depuis 2017 les anciennes cartes de stationnement, de priorité et d’invalidité. Il existe trois types de CMI :

  • CMI Priorité : donne un accès prioritaire dans les files d’attente et transports.

  • CMI Invalidité : permet certains avantages fiscaux, des réductions de tarifs, et signale un besoin d’accompagnement.

  • CMI Stationnement : autorise le stationnement gratuit et facilité sur les places réservées.

Quels avantages pour les personnes atteintes du SED ?

Le SED, bien que souvent invisible, entraîne de lourdes conséquences au quotidien. La CMI peut ainsi :

  1. Faciliter les déplacements
    Grâce à la CMI Stationnement, les personnes avec un SED peuvent se garer au plus près des lieux publics ou médicaux, ce qui réduit la fatigue et les douleurs liées à la marche.

  2. Réduire l’attente
    La CMI Priorité permet d’éviter les longues files d’attente, souvent pénibles pour les personnes ayant des douleurs chroniques ou une orthostatisme difficile.

  3. Faire valoir ses droits
    La CMI Invalidité est une reconnaissance administrative du handicap invisible. Elle peut faciliter l’accès à certaines aides sociales, à des aménagements professionnels ou scolaires, ainsi qu’à des exonérations fiscales.

  4. Améliorer l’autonomie
    Elle contribue à maintenir un certain niveau d’autonomie en allégeant les obstacles du quotidien et en évitant des surmenages qui pourraient aggraver les symptômes.

Comment l’obtenir ?

Il faut constituer un dossier auprès de la MDPH de son département, accompagné de justificatifs médicaux détaillés, idéalement un certificat du médecin traitant ou d’un spécialiste connaissant bien le SED. Il est recommandé de bien décrire l’impact de la maladie sur le quotidien (mobilité, douleurs, fatigue, …).

En résumé, bien que le SED soit souvent invisible aux yeux des autres, ses conséquences sont bien réelles. La CMI offre une reconnaissance, des droits, et surtout, un soulagement tangible dans la gestion de la vie quotidienne. Il ne faut donc pas hésiter à la demander lorsqu’elle est justifiée.

Lire l'article

Témoignage – “Je vis avec une maladie qu’on ne voit pas”

“Je m’appelle Marion, j’ai 29 ans, et j’ai été diagnostiquée du syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile à 25 ans. Pendant des années, on m’a dit que j’étais stressée, que je somatisais, que c’était dans ma tête. En réalité, mon corps souffrait – silencieusement.”

Une douleur invisible

La douleur a toujours été là. Au début, je pensais que tout le monde vivait comme ça : douleurs articulaires, entorses à répétition, fatigue constante. Je passais mon temps à “faire avec”, jusqu’à ce que mon corps lâche à 23 ans, après une simple chute. Ce jour-là, mon genou ne s’est jamais vraiment remis.

Le parcours du combattant

Obtenir un diagnostic a été un vrai marathon. Des dizaines de rendez-vous, des examens normaux, des médecins sceptiques… Il a fallu que je tombe sur un kiné spécialisé qui m’a parlé du SED. C’est lui qui a lancé les démarches pour que je voie un spécialiste. À 25 ans, j’ai enfin eu un mot sur ma douleur.

Réapprendre à vivre

Aujourd’hui, je ne suis pas guérie. Mais j’ai appris à me respecter, à écouter mon corps. Je fais de la kiné chaque semaine, je dors avec une orthèse pour le poignet, je prends parfois un fauteuil roulant pour les longues sorties. J’ai accepté que ce n’était pas un échec, mais un outil pour vivre mieux.

Être entendue

Ce que je souhaite maintenant, c’est que les gens comprennent qu’on peut souffrir même si ça ne se voit pas. Le SED est invisible, mais bien réel. Être cru·e, c’est déjà un premier pas vers la guérison. Alors je témoigne, pour que d’autres se sentent moins seul·es.

Lire l'article

Syndrome d’Ehlers-Danlos : vivre avec la douleur et apprendre à la gérer

La douleur chronique fait partie du quotidien de nombreuses personnes atteintes du syndrome d’Ehlers-Danlos (SED). Articulations qui se déboîtent, muscles tendus en permanence, migraines, douleurs digestives… elle prend des formes multiples et fluctuantes. Il n’existe pas de remède miracle, mais il est possible d’apprendre à mieux vivre avec. Voici quelques pistes pour mieux gérer cette douleur au quotidien.

Comprendre la douleur dans le SED

Le SED est une maladie génétique du tissu conjonctif qui rend les articulations très mobiles, les tissus fragiles, et le corps plus vulnérable aux blessures. Résultat : des douleurs mécaniques (liées aux subluxations ou entorses fréquentes), mais aussi des douleurs neurologiques et inflammatoires. Le corps devient hypersensible et la douleur, omniprésente.

Stratégies pour mieux vivre avec

1.  Approche pluridisciplinaire

Il est souvent nécessaire de consulter plusieurs spécialistes : rhumatologue, neurologue, kiné, ostéopathe, médecin de la douleur… Chacun apporte une pièce au puzzle pour une prise en charge globale.

2. Kinésithérapie douce et régulière

La kiné adaptée est essentielle : elle permet de renforcer les muscles sans traumatiser les articulations. Pas question ici de forcer, mais plutôt de rééduquer en douceur, avec des exercices spécifiques et progressifs.

3. Médication ciblée

Anti-douleurs classiques (paracétamol, AINS), antidépresseurs à visée antalgique, antiépileptiques, voire morphiniques dans certains cas : le traitement médicamenteux doit être ajusté au cas par cas. Attention aux effets secondaires à long terme.

4. Thérapies complémentaires

L’acupuncture, l’hypnose, la sophrologie ou encore la méditation de pleine conscience peuvent aider à mieux gérer la douleur et le stress. Ce ne sont pas des solutions miracles, mais elles peuvent offrir un vrai soulagement.

5. Aménagements du quotidien

Coussins ergonomiques, orthèses, fauteuils roulants occasionnels, aide à domicile… Adapter son environnement peut grandement limiter les douleurs. Ce n’est pas “céder”, c’est s’écouter.

6. Soutien psychologique

Vivre avec une douleur chronique peut être épuisant mentalement. Un accompagnement psychologique, seul ou en groupe, permet souvent de mieux faire face, de se sentir moins seul·e et de mieux accepter la maladie.

Lire l'article

Comment parler du SED à ses proches ? Le guide de la communication bienveillante

Comment parler du SED à ses proches ?

Le guide de la communication bienveillante

Quand on vit avec une maladie invisible comme le syndrome d’Ehlers-Danlos (SED), l’un des plus grands défis n’est pas que physique. Il est émotionnel : comment expliquer ce que l’on vit à ceux qui ne le voient pas ? À sa famille, à ses amis, à ses collègues ou son employeur ?

Voici un guide pratique pour en parler avec bienveillance, sans s’épuiser, et en posant des limites saines.

👨‍👩‍👧‍👦 1. Parler à sa famille

💬 Objectif : créer une base de compréhension et d’empathie.

  • Choisis le bon moment : au calme, quand tu es disponible émotionnellement.

  • Sois simple et clair : “J’ai une maladie génétique appelée SED. Elle affecte mes articulations, ma fatigue, ma douleur. Elle est invisible mais réelle.”

  • Utilise des comparaisons concrètes : “C’est comme vivre avec un élastique trop détendu dans les articulations.”

  • Exprime tes besoins : aide pratique, soutien moral, adaptation des activités.

📌 Astuce : Partager une fiche explicative ou un lien d’article (comme celui-ci !) peut faire la différence.

🧑‍🤝‍🧑 2. Parler à ses amis

💬 Objectif : maintenir le lien, même si tu n’es pas toujours disponible.

  • Explique ce que le SED implique (fatigue soudaine, douleurs imprévisibles).

  • Désamorce la culpabilité : “Ce n’est pas que je ne veux pas venir, c’est que mon corps ne me le permet pas aujourd’hui.”

  • Suggère des adaptations : moments plus courts, lieux confortables, sorties douces.

📌 Astuce : Un.e vrai.e ami.e comprendra si on lui donne les bonnes clés.

💼 3. Parler à son employeur

💬 Objectif : être compris, obtenir des aménagements si nécessaire.

  • Sois factuel et professionnel : parle des symptômes impactant ton travail (fatigue, mobilité, douleurs).

  • Renseigne-toi sur tes droits (RQTH, aménagements de poste, télétravail).

  • Propose des solutions : pauses régulières, planning ajusté, matériel ergonomique.

📌 Astuce : Tu n’as pas à tout dévoiler. Reste dans un cadre respectueux et clair.

💛 4. Et si on ne te comprend pas ?

  • Tu as le droit de poser des limites.

  • Tu n’es pas responsable de ce que les autres sont prêts à entendre.

  • Cherche du soutien là où tu te sens vu.e et respecté.e (groupes SED, thérapeutes, forums bienveillants).

🧘 En résumé

Parler du SED, c’est un acte courageux. Mais c’est aussi une chance : celle de créer des ponts au lieu des silences. Tu n’as pas à tout faire en un jour. Commence petit, avec des mots vrais. Et souviens-toi : tu n’as pas besoin d’être compris.e par tout le monde pour être légitime.

Lire l'article

“Ma vie avec le SED” : témoignages sincères de patients

“Ma vie avec le SED” : témoignages sincères de patients

Le Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) est une maladie rare, souvent invisible. Chaque personne atteinte vit une réalité unique, mais toutes partagent un combat commun : se faire entendre, comprendre et soutenir. Voici trois témoignages intimes de patient.e.s qui ont accepté de partager leur quotidien avec courage.

💬 Témoignage 1 — Camille, 26 ans, étudiante

« Le plus dur, c’est que ça ne se voit pas. Je peux être pliée de douleur tout en souriant. J’ai appris à masquer, à gérer, à survivre. Mais quand on met un mot sur ce qu’on vit — SED — on se sent moins seule. Ma kiné et mon entourage m’aident à tenir. »

💬 Témoignage 2 — Léo, 34 ans, graphiste

« J’ai mis 10 ans à avoir un diagnostic. Pendant longtemps, on m’a dit que j’étais “hypocondriaque”. Aujourd’hui, je fais attention à tout : mes mouvements, mon alimentation, mon stress. C’est une vigilance permanente, mais j’ai repris le pouvoir sur ma vie. »

💬 Témoignage 3 — Sophie, 41 ans, maman de deux enfants

« Être parent avec le SED, c’est un défi. Je ne peux pas toujours porter mes enfants, ni jouer comme je voudrais. Mais je leur apprends autre chose : l’écoute, la patience, la force tranquille. Le SED m’a rendue plus forte, même dans mes fragilités. »

🤍 Une force invisible

Derrière chaque diagnostic, il y a une histoire, des chutes et des rebonds, des fatigues intenses et des petits miracles du quotidien. Ce que ces témoignages nous rappellent : le SED n’empêche pas de vivre, mais il demande d’inventer une nouvelle façon de le faire.

📣 En conclusion

Ces récits ne sont qu’un aperçu de la richesse et de la complexité du vécu des personnes atteintes du SED. Plus on en parle, plus la société comprend. Et peut-être, un jour, le regard changera.

Lire l'article

Kinésithérapie et syndrome d’Ehlers-Danlos : quelles approches vraiment efficaces ?

Kinésithérapie et syndrome d’Ehlers-Danlos : quelles approches vraiment efficaces ?

Le syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) est une maladie génétique affectant le tissu conjonctif, souvent associée à une hypermobilité articulaire, des douleurs chroniques, et une grande fatigue. Dans ce contexte, la kinésithérapie joue un rôle essentiel — mais elle doit être adaptée avec finesse pour être bénéfique.

Pourquoi la kiné est-elle importante dans le SED ?

Chez les personnes atteintes du SED, les muscles doivent souvent compenser une instabilité articulaire constante. Sans prise en charge, cela entraîne douleurs, luxations fréquentes et fatigue musculaire. Une rééducation bien ciblée permet de :

  • Renforcer les muscles pour mieux soutenir les articulations,

  • Améliorer la proprioception (la perception du corps dans l’espace),

  • Réduire les douleurs chroniques,

  • Diminuer les risques de blessures ou de chutes.

Quelles approches fonctionnent vraiment ?

Voici les techniques les plus efficaces et les plus recommandées par les spécialistes :

✅ 1. Renforcement musculaire doux

  • Basé sur des exercices à faible impact.

  • Exemples : travail avec élastiques, renforcement isométrique, Pilates adapté.

  • But : stabiliser sans aggraver la douleur.

✅ 2. Rééducation proprioceptive

  • Exercices sur surfaces instables, parfois les yeux fermés.

  • Améliore la coordination et réduit les accidents du quotidien.

✅ 3. Éducation posturale

  • Apprendre à bouger sans se faire mal (se lever, porter, s’asseoir, etc.).

  • Travail sur les habitudes du quotidien (ergonomie).

✅ 4. Mobilisations douces

  • Techniques manuelles légères (jamais de manipulations violentes).

  • Relâchement des tensions musculaires et travail sur les fascias.

✅ 5. Balnéothérapie (si disponible)

  • L’eau soutient le corps, ce qui réduit les douleurs lors des mouvements.

  • Favorise la mobilité articulaire en douceur.

Ce qu’il faut éviter absolument :

  • Les craquements articulaires ou manipulations brusques.

  • Les charges lourdes et exercices de force intense.

  • Les étirements prolongés et passifs (risque de blessure).

Conseils pour bien choisir son kiné

  • Chercher un(e) kinésithérapeute formé(e) à l’hypermobilité ou au SED.

  • Opter pour une approche individualisée, jamais standard.

  • Tenir un carnet de suivi pour noter ce qui aide et ce qui fatigue trop.

En conclusion

La kinésithérapie peut transformer le quotidien d’une personne atteinte du SED. Bien menée, elle ne soigne pas la cause, mais elle renforce, apaise et redonne confiance. Il ne s’agit pas d’en faire trop, mais de faire juste — et bien.

Lire l'article

Le Syndrome d’Ehlers-Danlos et l’Errance Médicale

Un diagnostic tardif et complexe

Le syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) est une maladie génétique rare affectant le collagène, provoquant une hyperlaxité articulaire, des douleurs chroniques et divers symptômes touchant la peau, les organes et le système vasculaire. Pourtant, obtenir un diagnostic précis peut prendre plusieurs années, voire plusieurs décennies.

Les patients consultent souvent de nombreux spécialistes avant d’obtenir une réponse. Beaucoup sont diagnostiqués à tort avec des troubles psychosomatiques, de l’hypermobilité bénigne ou encore de la fibromyalgie.

Pourquoi ce retard ?

📌 Une maladie encore méconnue : Peu de médecins connaissent les multiples formes du SED, ce qui complique le diagnostic.
📌 Des symptômes variés et fluctuants : Le SED affecte plusieurs systèmes du corps, rendant l’identification difficile.
📌 Un manque de tests spécifiques : Certains types de SED ne sont pas détectables par des tests génétiques classiques.

Les conséquences de cette errance

🚨 Aggravation des symptômes : Sans diagnostic, les patients n’ont pas accès aux soins adaptés (kiné, orthèses, gestion de la douleur).
💔 Isolement et incompréhension : Famille, amis et même certains médecins doutent des douleurs ressenties.
🧠 Impact psychologique : L’errance médicale génère stress, anxiété et parfois dépression.

Comment réduire cette errance ?

✔ Former les professionnels de santé pour reconnaître les signes du SED plus rapidement.
✔ Encourager l’écoute des patients : Leur ressenti et leur historique médical sont essentiels.
✔ Améliorer l’accès aux spécialistes et aux tests génétiques pour une prise en charge précoce.

❤️ Chaque témoignage et action de sensibilisation aide à briser l’isolement des patients SED. Partageons et informons !

Lire l'article