Le mouvement “SED & Passage” invite chacun à participer à un geste simple mais puissant, celui de traverser un pont, qu’il soit physique ou symbolique, pour sensibiliser le public au Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED). Ce geste simple reflète la réalité des personnes vivant avec ce syndrome, qui, chaque jour, doivent traverser des défis invisibles, mais qui restent néanmoins très réels. Le pont devient le symbole de la reconnaissance de leurs luttes et de leur volonté de se faire entendre.
📍 Comment Participer
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Traversez un Pont
Choisissez un pont qui a du sens pour vous, que ce soit un pont réel dans votre environnement, un pont imaginaire, ou un pont représentatif de votre expérience avec le SED. Cela peut être n’importe quel type de pont :-
Physique : dans votre ville, au bord d’un fleuve, etc.
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Symbolique : un moment où vous surmontez une épreuve, un défi ou un passage difficile de votre quotidien.
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Capturez l’Instant
Prenez une photo ou une vidéo de votre traversée. Vous pouvez choisir de le faire seul ou en groupe, à pied, en fauteuil roulant, avec une canne, ou même avec vos proches, enfants, ou amis. Ce geste peut aussi bien être un moment de partage familial qu’un acte de solidarité. -
Partagez le Message
Une fois que vous avez capturé le moment, partagez votre photo ou vidéo sur les réseaux sociaux avec un message de sensibilisation. Utilisez un hashtag spécifique tel que #SEDetPassage pour rassembler toutes les contributions sous une même bannière. Votre message peut être personnel, inspirant ou informatif, et doit inclure des éléments qui expliquent ce qu’est le SED et pourquoi il est important de le reconnaître.
🔹 Pourquoi un Pont ?
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Un symbole de passage : Le pont représente le passage de l’invisibilité à la reconnaissance. Pour les personnes atteintes du SED, leurs souffrances ne sont souvent pas visibles à l’œil nu. Traverser un pont, c’est aussi faire un passage symbolique pour sortir de l’ombre et aller vers la lumière, où leur situation peut être mieux comprise et soutenue.
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Un lien entre les individus : Le pont illustre le lien entre les patients, les soignants et les proches. C’est un appel à la solidarité, à la compréhension mutuelle et à l’inclusion de ceux qui traversent des épreuves invisibles mais réelles.
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Un geste accessible à tous : Que vous soyez en fauteuil roulant, à pied, avec une canne, en famille ou entre amis, ce mouvement est ouvert à tous, quels que soient l’âge, les capacités physiques ou les ressources. Il permet de montrer que tout le monde peut traverser un pont, symbolisant ainsi l’idée que la compréhension du SED est accessible à chacun, peu importe sa situation.
🎯 Objectif du Mouvement
L’objectif est de sensibiliser massivement la population à la réalité du Syndrome d’Ehlers-Danlos. En participant à ce mouvement, chaque geste individuel contribue à rompre l’isolement et à faire grandir la communauté des personnes atteintes du SED. Ce geste visuel et collectif permet de renforcer la visibilité du syndrome et d’apporter espoir, reconnaissance et solidarité.
Rejoignez le mouvement et faites passer le message : ensemble, nous pouvons faire avancer la compréhension du SED et montrer que chaque passage mérite d’être reconnu.
🔑 Hashtag à utiliser :
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#SEDetPassage
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#SEDetPassagePont
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#PontDeSolidarité
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#VisibilitéSED
Chaque image ou vidéo partagée devient une voix collective qui fait écho à la lutte quotidienne contre l’invisibilité du SED. Traverser un pont devient un acte symbolique de courage, de visibilité et de passage vers un futur plus compréhensif et solidaire.
