Souvent, lorsqu’on parle de douleurs invisibles ou de maladies peu connues, un mot revient… trop souvent :

“C’est sûrement psychosomatique.”

Pour de nombreuses personnes atteintes du Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED), cette phrase est un traumatisme récurrent. Avant d’être diagnostiquées, elles passent parfois des années à consulter sans réponses claires, à entendre que tout cela serait lié au stress ou à l’anxiété. Et même après le diagnostic, ce doute plane encore.

🧠 Ce n’est pas “dans la tête”

Non, ce n’est pas psychologique. Le SED est une maladie génétique reconnue, touchant le tissu conjonctif. Ce tissu est essentiel : il soutient les organes, les articulations, les muscles, les vaisseaux, la peau…

Quand il est fragilisé, tout l’équilibre du corps est menacé :

• douleurs articulaires,

• luxations fréquentes,

• instabilité musculaire,

• troubles digestifs,

• fatigue chronique,

• problèmes vasculaires…

C’est un désordre structurel, pas une manifestation émotionnelle.

💥 Mais la douleur invisible, elle, est bien réelle

Quand la douleur n’est pas visible, elle est souvent minimisée.
Mais imagine devoir justifier en permanence ce que tu ressens :
👉 “Tu n’as pas l’air malade.”
👉 “Tu devrais faire un peu plus de sport.”
👉 “Tu dramatises.”
👉 “Et si tu essayais de penser à autre chose ?”

Ces remarques détruisent petit à petit l’estime de soi et peuvent entraîner un isolement social, voire une dépression.

💬 Alors que faire ?

✅ Croire la personne quand elle parle de ses symptômes.
✅ Éviter les phrases toutes faites.
✅ Soutenir moralement et logistiquement.
✅ Respecter les limitations, même si elles varient.

Parfois, juste écouter sans juger, c’est déjà énorme.

💡 Le SED n’est pas une maladie imaginaire.

Mais l’empathie, elle, est bien réelle… et accessible à tous.