Tu vois cette appli qui plante tout le temps, qui a besoin de mises à jour toutes les deux minutes, et qui fait des trucs que personne ne comprend ? Voilà. C’est moi. Je suis en version bêta permanente. Merci, SED.

1. Articulations en mode origami

Mes articulations sont tellement flexibles que je pourrais probablement gagner Incroyable Talent. Sauf que non. Parce que juste ouvrir un bocal me vaut une subluxation de l’épaule. Mon coude a déjà décidé de partir en RTT pendant une séance de yoga. Ambiance.

2. Je me fais des bleus en dormant

C’est un superpouvoir que personne ne m’envie. Je me réveille avec des bleus sans savoir ce qui s’est passé. Un combat de ninja dans mon sommeil ? Une attaque de coussin vengeur ? Mystère non élucidé.

3. Fatigue niveau “zombie sous caféine”

“Tu devrais dormir un peu, tu iras mieux.” — Le conseil mignon, mais aussi inutile que de mettre un pansement Hello Kitty sur une fracture ouverte. Spoiler : la fatigue du SED ne part pas avec une sieste. Elle s’installe. Elle paye un loyer. Elle a mis des rideaux.

4. Les médecins m’aiment… parfois

“Mais vous êtes souple, c’est cool non ?” — Non Gérard, c’est pas cool quand mon genou décide de partir à l’aventure pendant que je descends les escaliers. Et puis j’ai une carte fidélité chez les spécialistes, j’attends juste mon 10e rendez-vous offert.

5. Maladie invisible = excuses visibles

“Mais t’as l’air en forme !” — Merci, j’ai mis mon masque de normalité ce matin. Je le colle avec du tape et beaucoup de volonté. Dedans, ça craque, ça brûle, ça fatigue, mais dehors, je fais genre “tout va bien”.

En vrai…

On rit, parce qu’il faut bien. Le SED, c’est une galère, mais c’est aussi une communauté de gens incroyablement forts (et souvent très drôles). Alors si tu vis avec un corps en freestyle, sache que t’es pas seul·e. On est toute une team d’articulations rebelles et de fatigue en 4D.

Et on garde le sens de l’humour. Parce qu’au fond, c’est le seul truc qui ne se déboîte pas.