Services - Sed et passage

Le Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) est une maladie génétique rare qui affecte le collagène, une protéine essentielle à la structure et à la résistance des tissus du corps. Il en résulte une hyperlaxité articulaire, une fragilité des tissus et des douleurs chroniques qui peuvent impacter profondément la vie quotidienne.

Qu’est-ce que le SED ?

Le SED regroupe un ensemble de 13 formes différentes, chacune ayant des spécificités. Les plus courantes sont :

SED hypermobile (SEDh) : caractérisé par une hypermobilité articulaire, des douleurs chroniques et des troubles proprioceptifs.
SED classique (SEDc) : associé à une peau très élastique et fragile, avec une tendance aux ecchymoses.
SED vasculaire (SEDv) : la forme la plus sévère, car elle affecte les vaisseaux sanguins et peut entraîner des complications graves.

🔹 Symptômes communs du SED

✅ Hyperlaxité articulaire : entorses et luxations fréquentes.
✅ Douleurs chroniques : douleurs musculaires, articulaires et neuropathiques.
✅ Peau fragile et cicatrisation difficile.
✅ Fatigue extrême et troubles du sommeil.
✅ Troubles digestifs, cardiovasculaires ou neurologiques selon le type de SED.

🔬 Une maladie génétique

Le SED est une maladie héréditaire causée par des mutations génétiques affectant la production de collagène. Dans certains cas, la transmission est autosomique dominante (un parent porteur peut transmettre la maladie à son enfant), mais certains types sont plus rares et sporadiques.

Comment est-il diagnostiqué ?

Le diagnostic repose sur plusieurs éléments :

🚨 Problème : Le SED hypermobile n’a pas de test génétique spécifique, ce qui rend son diagnostic complexe et parfois long.

Le SED impacte fortement le quotidien des patients.

Handicap invisible, souffrance réelle

🚨 L’errance médicale est un défi majeur : de nombreux patients passent des années sans diagnostic, ce qui aggrave leur souffrance et leur isolement.

⚠ Il n’existe pas de traitement curatif du SED, mais une prise en charge adaptée permet d’améliorer la qualité de vie.

📌 Suivi médical

💡 Stratégies pour mieux vivre avec le SED

✔ Apprendre à écouter son corps et gérer son énergie.
✔ Aménager son espace de vie pour limiter les risques de blessures.
✔ Rejoindre des associations et groupes de soutien pour briser l’isolement.
✔ Sensibiliser l’entourage et les professionnels de santé pour une meilleure reconnaissance du handicap.

❤️ Le SED est un combat quotidien, mais avec un diagnostic précoce et un accompagnement adapté, il est possible d’améliorer la qualité de vie des patients.

📢 Partageons l’information et sensibilisons pour une meilleure reconnaissance du Syndrome d’Ehlers-Danlos !

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