La douleur chronique fait partie du quotidien de nombreuses personnes atteintes du syndrome d’Ehlers-Danlos (SED). Articulations qui se déboîtent, muscles tendus en permanence, migraines, douleurs digestives… elle prend des formes multiples et fluctuantes. Il n’existe pas de remède miracle, mais il est possible d’apprendre à mieux vivre avec. Voici quelques pistes pour mieux gérer cette douleur au quotidien.

Comprendre la douleur dans le SED

Le SED est une maladie génétique du tissu conjonctif qui rend les articulations très mobiles, les tissus fragiles, et le corps plus vulnérable aux blessures. Résultat : des douleurs mécaniques (liées aux subluxations ou entorses fréquentes), mais aussi des douleurs neurologiques et inflammatoires. Le corps devient hypersensible et la douleur, omniprésente.

Stratégies pour mieux vivre avec

1.  Approche pluridisciplinaire

Il est souvent nécessaire de consulter plusieurs spécialistes : rhumatologue, neurologue, kiné, ostéopathe, médecin de la douleur… Chacun apporte une pièce au puzzle pour une prise en charge globale.

2. Kinésithérapie douce et régulière

La kiné adaptée est essentielle : elle permet de renforcer les muscles sans traumatiser les articulations. Pas question ici de forcer, mais plutôt de rééduquer en douceur, avec des exercices spécifiques et progressifs.

3. Médication ciblée

Anti-douleurs classiques (paracétamol, AINS), antidépresseurs à visée antalgique, antiépileptiques, voire morphiniques dans certains cas : le traitement médicamenteux doit être ajusté au cas par cas. Attention aux effets secondaires à long terme.

4. Thérapies complémentaires

L’acupuncture, l’hypnose, la sophrologie ou encore la méditation de pleine conscience peuvent aider à mieux gérer la douleur et le stress. Ce ne sont pas des solutions miracles, mais elles peuvent offrir un vrai soulagement.

5. Aménagements du quotidien

Coussins ergonomiques, orthèses, fauteuils roulants occasionnels, aide à domicile… Adapter son environnement peut grandement limiter les douleurs. Ce n’est pas “céder”, c’est s’écouter.

6. Soutien psychologique

Vivre avec une douleur chronique peut être épuisant mentalement. Un accompagnement psychologique, seul ou en groupe, permet souvent de mieux faire face, de se sentir moins seul·e et de mieux accepter la maladie.