Un symbole de résilience et de transmission
Le poulpe, avec sa souplesse et son intelligence, est le parfait ambassadeur du Syndrome dâEhlers-Danlos (SED). Comme lui, les personnes atteintes du SED doivent sâadapter en permanence et trouver des solutions face aux dĂ©fis du quotidien.
Le Totem Poulpe est un projet participatif visant Ă sensibiliser le grand public Ă cette maladie rare de maniĂšre ludique et engageante.
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đ Comment fonctionne le Totem Poulpe ?
â Un objet itinĂ©rant
â Un QR Code intĂ©grĂ©
â Un symbole dâunion
Le totem est conçu pour voyager de main en main ou ĂȘtre dĂ©couvert dans des lieux publics.
Scannez-le pour en apprendre plus sur le SED et les témoignages de patients.
Chacun peut participer en partageant une photo avec le totem et en le transmettant Ă une autre personne.
đŻ Objectifs du projet
đč Informer sur le SED et ses impacts invisibles.
đč CrĂ©er un lien entre patients, familles, professionnels de santĂ© et grand public.
đč Faire voyager le message de sensibilisation Ă travers toute la France.
đ OĂč trouver et transmettre un Totem Poulpe ?
đ Dans les hĂŽpitaux, cliniques et centres de rééducation.
đ Lors dâĂ©vĂ©nements de sensibilisation sur les maladies rares.
đ DĂ©posĂ© dans des lieux publics pour ĂȘtre dĂ©couvert par hasard.
đ Offert en cadeau symbolique Ă une personne pour continuer la chaĂźne.
đą Participez au mouvement !
đ· Prenez une photo avec le Totem Poulpe.
đ Partagez-la sur les rĂ©seaux sociaux avec les hashtags #PoulpeSED #syndromeehlersdanlos #SEDetPassageÂ
âĄÂ  Transmettez-le Ă quelquâun dâautre pour faire grandir la sensibilisation.
â€ïž Ensemble, faisons connaĂźtre le SED et crĂ©ons un passage vers plus de comprĂ©hension et de soutien.